01 mei Interview met de BOSK

5 vragen aan de jongeren van Wijhebbeneenschisis.nl

Vijf jongeren van “Wij hebben een schisis” hebben een gelijknamige website waarop ze hun ervaringen over Schisis vertellen. Romy Verroen stelde ze tijdens de landelijke schisisdag 5 vragen.

De groep van Wij hebben een schisis heeft een website Wijhebbeneenschisis.nl (nieuw venster) en bestaat uit Bibi (16 jaar, op de foto links), Anne (18 jaar, op de foto rechts), Ruben (22 jaar), Claudia (19 jaar) en Anthea (20 jaar). Anthea was er vandaag helaas niet bij. Eén ding hebben zij met elkaar gemeen: een schisis en dit bracht hen ook bij elkaar. Wij stellen vijf vragen waarbij zij hun visie, ervaringen en tips delen.

1. Wij zijn heel benieuwd waarom jullie ‘Wijhebbeneenschisis.nl’ zijn begonnen?

Ruben: ‘Op Whatsapp hadden we een leuke groeps-chat. Maar het leek me leuk als we ook een website zouden maken door jongeren én over jongeren met schisis. Wij hebben allemaal onze eigen ervaringsverhalen. Ik heb de website opgericht om jongeren maar ook ouders te informeren over schisis.’
Anne: ‘Het onderwerp willen we graag in het nieuws brengen omdat bijna niemand weet wat een schisis inhoudt. Het woord hazenlip is iets bekender.’
Bibi: ‘Voor mij is het woord hazenlip fijner omdat iedereen het kent en daarbij is het makkelijker om uit te spreken.’
Anne: ‘Als kind dacht ik dat ik de enige was op de wereld met een schisis. In 2010 werd er een schisisgroepje georganiseerd door het St. Elizabeth ziekenhuis in Tilburg. Daar heb ik medeblogster Bibi leren kennen. Sindsdien hebben we contact gehouden en zijn we goede vriendinnen geworden. Ik had behoefte aan lotgenoten en zo zijn we bij elkaar gekomen op deze website.’
Claudia: ”Het is fijn dat wij een hele hechte groep zijn geworden. We steunen elkaar en we helpen mensen door bijvoorbeeld advies te geven over een operatie.’

2. Hebben jullie andere jongeren kunnen helpen?

Bibi: ‘Laatst kreeg ik een leuk bericht van een meisje. Ze was opgewekt dat ze onze website had gevonden. Eindelijk vond ze herkenning door mensen die haar begrijpen.’
Claudia: ‘Mensen weten dat ik een schisis heb, maar ze weten niet het verhaal erachter. Zelfs familie en vrienden reageren soms verbaasd als ze de blogs lezen.’
Ruben: ‘We willen graag jongeren met schisis de kans geven om hun verhaal te delen.’
Anne: ‘Voor je omgeving is het ook goed om te delen, ze kijken er vaak anders tegenaan.’
Claudia: ‘Je kunt er natuurlijk ook er met je ouders over praten, maar het is fijn om met personen te praten die dezelfde operaties hebben gehad.’

3. Ziekenhuis in, ziekenhuis uit… hoe hebben jullie dit ervaren?

Bibi: ‘De operaties vond ik eigenlijk keileuk! We hadden een kinderspeelkamer in het ziekenhuis. Ik kreeg altijd leuke cadeaus na operaties bijvoorbeeld een knikkerbaan. Daar heb ik lang plezier van gehad.’
Anne: ‘Ik ben nog maar een klein maandje geleden geopereerd aan mijn lip. Tijdens de lipcorrectie is er weefsel uit mijn onderlip gehaald en in mijn bovenlip geplaatst. Mijn lippen moesten elf dagen lang op elkaar blijven! Ik kon nauwelijks ademhalen, moeilijk eten en natuurlijk niet praten. Gelukkig is die moeite niet voor niets geweest. Het eindresultaat is er nog niet, maar ik ben nu al erg blij. Helaas traden er complicaties op zoals bloedverlies en moest ik aan de bloedtransfusie. Het is vreemd dat ik hier nu sta met het bloed van een ander in mijn lichaam. Ik ben heel dankbaar dat dit tegenwoordig kan. Het herstel is zwaar. Mijn operatie was heftig en ik was bang maar uiteindelijk moet je het toch accepteren. Een operatie blijft altijd een risico, maar mijn advies is: neem dat risico… Focus je op het resultaat en niet het herstel.’
Bibi: ‘Ja, anders ga je er spijt van krijgen, denk ik. Alhoewel, je kunt niet perfect zijn. Ik vind dat er op een gegeven moment een grens is. Uiteindelijk zul je jezelf moeten accepteren.’

4. Hoe gaan jullie nu met je schisis om?

Bibi: ‘Mensen met een hazenlip krijgen vaak te maken met vervelende operaties,
beugels en pesten. Ik heb geleerd om er mee om te gaan.’
Anne: ‘Vroeger kropte ik het op. Alles kwam er dan in één keer uit. Maar nu ga heel open met mijn schisis om. Mijn tip is ook: stop het niet weg en praat erover zodat mensen weten wat je hebt. In plaats dan dat ze denken dat je bijvoorbeeld op een steen bent gevallen.’
Claudia: ‘Het is makkelijker om er met elkaar over te praten dan met je ouders. Natuurlijk steunen ze je, maar ze weten ook niet precies hoe het is om zelf een schisis te hebben. Praten met mensen die dezelfde operaties hebben gehad biedt steun.’
Ruben: ‘Ookal wil je niet anders zijn, je bent het wel. Dit vraagt toch om een bepaalde mate van zelfacceptatie. Ik hoef op dit moment geen correcties meer want ik ben blij met mezelf.’

5. Leuke en handige tips zijn altijd welkom!

Bibi: ‘Mijn tip aan ouders is: geef je kinderen veel cadeautjes, haha. En zoek mensen die ook een schisis hebben.’
Anne: ‘Zoek steun bij lotgenoten op het internet of tijdens de landelijke Schisisdag. Je maakt elkaar niet bang met operatieverhalen. Je kan elkaar juist helpen door tips te geven en naar elkaar te luisteren. Zo besef je dat je niet de enige bent op de wereld.’
Ruben: ‘Als je graag in ons team wilt, ben je altijd welkom. Ook hebben we soms gastbloggers. Wij vinden het leuk als jullie ons willen bereiken via onze website of Facebookpagina.’

Tekst: Romy Verroen
Link naar de website: https://www.bosk.nl/schisis/actueel/nieuws/wij-hebben-een-schisis/

Sharing is caring!