13 mrt Landelijke BOSK Schisisdag 2017
Wij hebben een schisis. Wij hebben iets wat anderen niet hebben. Dat kan je zien als iets negatiefs, maar ik denk dat het beter is om het te zien als iets positiefs. Het hebben van een hazenlip is natuurlijk niet echt een feestje, maar wat nou als wij er zelf een feestje van maken? Wat nou als wij zelf de slingers ophangen? Het hebben van een hazenlip hoeft dan niet vervelend te zijn! Dat werd wel weer bewezen op de Landelijke BOSK Schisisdag op zaterdag 11 maart 2017. In het artikel van vandaag vertel ik jullie meer over deze dag. Ook kunnen de mensen die niet bij deze dag aanwezig waren er toch nog een beetje bij zijn door de video van de presentatie van Anne en mij(Bibi) te bekijken. Veel lees – en kijkplezier!
De schisissquad
De schisisdag vond net als voorgaande jaren plaats in Utrecht. Vorig jaar zijn ik en Anne al naar deze dag geweest. Het was toen zo leuk dat we besloten dit jaar weer te gaan! Dit keer gingen Ruben en Claudia ook met ons mee. Helaas kon Anthea er niet bij zijn in verband met haar werk, maar gelukkig hebben we haar na afloop nog wel gezien. Deze dag was de allereerste dag dat wij allemaal bij elkaar waren en dat was best bijzonder. Onderling hadden we al wel meerdere mensen ontmoet. Zo had ik eigenlijk al iedereen ontmoet behalve Anthea. We waren echter nog nooit eerder compleet bij elkaar geweest vanwege het afstandsverschil, onze opleidingen en werk. Na de schisisdag zijn we met Anthea erbij uit eten geweest in Utrecht. Het was echt heel gezellig en klikte goed! De schisissquad was compleet! 😉
Presentaties
De schisisdag begon met een aantal presentaties van de directeur van BOSK, een plastisch chirurg en een arts-onderzoeker. Vervolgens sprak Hein Roth, een man met een hazenlip, over hoe het vroeger was om te leven met een hazenlip en hoe het nu is. Vroeger had hij veel moeite met het hebben van een hazenlip, maar dat is nu gelukkig veranderd. Hij geniet van het leven en is trots op wie hij is. Ik vond dat prachtig om te horen.
Presentatie Anne & Bibi: ‘’Een bijzondere vriendschap’’
Na de presentatie van Hein waren ik en Anne aan de beurt. Wij mochten namelijk ook een presentatie geven. Ik en Anne hebben eigenlijk niet heel erg lang moeten nadenken over het onderwerp van onze presentatie. We wilden het gaan hebben over onze vriendschap. We wilden de mensen laten inzien dat het hebben van een hazenlip helemaal niet negatief hoeft te zijn, als je bepaalde dingen maar gewoon accepteert en kijkt naar de leuke dingen in het leven. Vriendschap, acceptatie en positief denken werden dan ook de belangrijkste onderwerpen van onze presentatie. Ruben en Claudia hebben de presentatie opgenomen. Ik wil ze hiervoor heel erg bedanken! Als je het leuk vindt, kan je de video bekijken door op onderstaande link te klikken. Werkt de link niet? Ga dan naar Youtube en typ in de zoekbalk: ”Wij hebben een schisis – Schisisdag 2017”.
Anne en ik vonden het ontzettend leuk om te presenteren! We waren allebei erg zenuwachtig, maar gelukkig ging het goed! De reacties van de ouders van kinderen met een hazenlip en kinderen met een hazenlip waren echt super lief! Ze zijn ons erg dierbaar. Het was een hele bijzondere ervaring!
Middagprogramma: Interview, workshops & borrel
Na onze presentatie volgde een lunch. Tijdens de lunch werden we geïnterviewd door Romy voor de nieuwsbrief van BOSK. Na de pauze konden we workshops volgen. We besloten eerst naar orthodontie te gaan en vervolgens naar kaakchirurgie. Voor mij waren deze workshops erg nuttig, want ik krijg binnenkort mijn kaakoperatie en ben erg geïnteresseerd in orthodontie. De workshops werden overigens gegeven door artsen.
Ik vond de workshops erg leuk en leerzaam! Er viel me wel iets op. Er zijn namelijk meerdere schisisteams in Nederland en ik dacht eigenlijk altijd dat de verschillen tussen deze schisisteams niet erg groot waren. Dat blijken ze dus wel te zijn. Zo wordt de kaakoperatie in Zwolle op een andere manier uitgevoerd dan in Tilburg. Er is zelfs een bepaalde methode waarbij een kind voor 3 jaar een speciale buitenboordbeugel krijgt die hij/zij ’s nachts moet dragen als vervanging van de kaakoperatie!  Kinderen kunnen deze beugel krijgen vanaf hun 8e levensjaar en zijn dan wanneer ze 11 jaar oud zijn klaar met de beugel.  Welke methode ‘’beter’’ is weet ik niet. Ik zal worden behandeld in Tilburg en daar ben ik ook tevreden mee, want ik weet zeker dat het een goed resultaat zal opleveren. Dat weet ik doordat ik meerdere mensen met een hazenlip, waaronder Anne, ken die deze operatie al gehad hebben. Zij zijn erg tevreden met het resultaat. Toch had ik het wel fijn gevonden als ik deze informatie had gekregen. Ik weet vrijwel zeker dat ik me dan wel had laten opereren in Tilburg, omdat ik zeer tevreden ben over Het Elisabeth Ziekenhuis en omdat ik goede verhalen heb gehoord over de kaakchirurg, maar het was wel fijn geweest.
Er zijn dus grote verschillen tussen de schisisteams in Nederland. Ik zeg niet dat dit verkeerd is, want dat vind ik het zeker niet. Ik denk juist dat verschillen voor iets positiefs kunnen zorgen. Misschien werkt namelijk de ene methode bij het ene kind beter dan bij de andere. Dat er verschillen zijn vind ik dus niet gek. Ik vind het wel raar dat wij, als mensen met een hazenlip zijnde, hier niet over worden geïnformeerd. Wij gaan er vanuit dat de verschillen tussen de schisisteams minimaal zijn, maar dat zijn ze dus niet. Ik vond dat eigenlijk best wel gek om te horen en merkte dat meerdere mensen dat ook vonden. Ik denk dat er iets mis gaat met de communicatie tussen de schisisteams onderling en communicatie tussen de schisisteams en de patiënten zelf. Hopelijk is er in de toekomst meer duidelijkheid over de verschillende methodes.
Ik vond het middagprogramma erg interessant en goed georganiseerd. Het was zeer professioneel geregeld. Er werden verschillende soorten workshops aangeboden en men kon zelf kiezen naar welke workshop hij/zij wilde gaan. Dat vind ik erg handig!
De schisisdag werd afgesloten met een borrel. Het was een ontzettend leuke dag. Ik heb veel nieuwe informatie opgedaan, nieuwe mensen leren kennen en gepresenteerd. Ik ben heel erg dankbaar voor het feit dat deze dag wordt georganiseerd en dat wij op deze dag welkom waren. Daarom wil ik Marleen, vrijwilligster van deze dag, hiervoor bedanken. Hopelijk tot volgend jaar!
Bedankt voor het lezen en tot snel!
Geen reactie's