12 mei Punt erachter

Je verstaanbaar kunnen maken lijkt de normaalste zaak van de wereld te zijn. Dat is het echter niet voor iedereen het geval. Zo kreeg mijn oma afgelopen jaar een herseninfarct. Hierdoor heeft ze veel moeite met praten gekregen, een probleem dat ze nooit eerder had. Mensen nemen haar soms niet of minder serieus, puur wegens het feit dat ze niet goed uit haar woorden komt, terwijl ze zo haar best doet en in haar hoofd heel goed weet, wat ze wil zeggen. Mensen aan de telefoon reageren soms geïrriteerd, omdat ze haar niet goed kunnen verstaan, maar mijn oma kan er ook niks aan doen dat ze zoveel moeite met praten heeft. Dat is enorm frustrerend. Deze frustratie herken ik als geen ander.

Er zijn namelijk meermaals dingen misgegaan bij mijn schisisoperaties, die bij andere schisispatiënten vrijwel nooit misgegaan zijn, waardoor ook ik me erg moest inspannen met praten. Helaas had ik dus pech, mijn spraak ging onverwachts flink achteruit. Sommige dingen in het leven kan je helaas niet voorzien. Ze gebeuren gewoon.

In 2017 had ik een kaakoperatie, die goed verliep, maar helaas wel tot gevolg had, dat mijn spraak dusdanig achteruitging, dat ik weer geopereerd moest worden. Deze operatie in de zomer van 2018 verliep goed. Echter is er toen iets tijdens mijn herstel misgegaan, waardoor er een gat in mijn gehemelte ontstond en mijn spraak nog verder achteruitging.

Dat was frustrerend. Als kind heb ik minimaal 3 jaar lang wekelijks logopedie gehad en als puber ook nog een halfjaartje. Kinderen met een hazenlip hebben dat vaak gewoon nodig om goed verstaanbaar te kunnen zijn. 
Des te vervelender was het voor mij, dat ik, nu ik eenmaal redelijk goed te verstaan was, weer terug bij af was. Ik moest weer hard mijn best doen om goed te kunnen praten en het frustrerende was, dat ik ondanks mijn moeite, er natuurlijk niet voor kon zorgen, dat mijn gehemelte goed zijn werking zou verrichten, daar kon alleen de plastisch chirurg een halfjaar later verandering in brengen. Net zoals bij mijn oma, helpt het natuurlijk wel om goed je best te doen bij het praten, want dan ben je nou eenmaal beter verstaanbaar. Het gehemelte herstelt echter helaas niet uit zichzelf, net zoals de schade van het herseninfarct ook niet plotseling verdwijnen kan. Het was in deze periode voor mij dus extra moeilijk, om me uit te kunnen drukken. Ik startte in deze tijd wel mijn studentenleven in Nijmegen. Het leven gaat gewoon door, tegenslagen zullen er altijd wel zijn. Daar word je harder door.

Op 21 december 2018 was het dan zover; mijn plastisch chirurg ging mij opereren aan mijn gehemelte om mijn spraak te verbeteren. De plastisch chirurg heeft bij deze operatie lapjes uit mijn wang gehaald en deze in mijn gehemelte geplaatst. Dat heeft tot gevolg gehad, dat het gehemelte verlengd is, het gat gedicht is en er minder lucht door mijn neus ontsnapt bij het praten. Ik ben hierdoor dus gelukkig veel beter te verstaan, de operatie is geslaagd!

Vlak na de operatie en tijdens het herstel, durfde ik niet veel te praten. Ik was ontzettend bang, dat er vooralsnog iets kapot zou gaan, gezien het feit dat er bij de vorige operatie iets tijdens het herstel fout is gegaan. Het herstel van deze operatie was vergeleken met de andere operaties redelijk heftig. Ik had dit denk ik wel onderschat. De operatie duurde zo’n 6 tot 7 uur. Door deze lange narcose heb ik me lang zwak en suf gevoeld. Daarnaast was ik dus heel erg onzeker en bang, dat er vooralsnog iets mis zou gaan. Die angst kan nogal kwellend zijn, vooral wanneer je niet alles kan doen, zoals werken en sporten, wat je normaal wel doet. Gelukkig kon ik wel gewoon voor mijn tentamens leren en mezelf op deze manier nuttig maken. De operatie was weliswaar geslaagd, maar pas weken later durfde ik opgelucht adem te halen en er echt in te geloven, dat alles goed hersteld was. Tijdens het herstel, ben ik toch positief gebleven, door mezelf moed in te spreken, vrienden te zien en de natuur in te gaan. Ook heeft mijn familie mij heel veel geholpen. 
Ik at in de paar weken herstelperiode voornamelijk vloeibaar voedsel, zoals smoothies, soep, vla enzovoorts. Ik at veel minder dan normaal, waardoor ik in de eerste week al 3 kilo kwijt ben geraakt. Dat beschouw ik als een mooi voordeel! 😉

Ik ben zo enorm dankbaar voor het feit, dat deze operatie is gelukt. Na meerdere tegenvallers, was ik er om eerlijk te zijn niet echt 100% zeker van, dat deze operatie wél zou lukken. Gelukkig is dat wel gebeurd! Wanneer ik nu iets zeg, kunnen mensen mij meestal gewoon goed verstaan en dat was ik niet meer gewend. Het was voor mij gewoonte geworden me enorm in te spannen voor het praten en zinnen te moeten herhalen zodat mensen mij begrepen. Dat maakte mij best onzeker, vooral omdat sommige mensen, vaak vreemdelingen, heel vervelend kunnen reageren en het mijzelf gewoon heel erg dwars zat. Ik voelde me enigszins beperkt in mijn doen en laten. Nu is dat allemaal veranderd.

Ik ben ontzettend blij, dat het schisisteam deze verandering mogelijk heeft kunnen maken. Het team heeft echter naar mijn mening over sommige zaken rondom deze operatie en vorige operaties niet duidelijk naar mij toe gecommuniceerd, waardoor er misverstanden waren na de operatie. Hierover treed ik liever niet te veel in detail. Er was dus enige sprake van miscommunicatie met de desbetreffende artsen. Ik vind het heel belangrijk dat het schisisteam hieraan werkt. De communicatie tussen de patiënt en de artsen en tussen de artsen onderling moet beter verlopen, zodat de patiënt na de operatie niet voor onverwachte verassingen komt te staan. Dat gebeurde bij mij dus wel. Afgelopen vrijdag heb ik hierover een gesprek met mijn schisisteam gehad met het doel, dat de communicatie en zo ook de zorg binnen het schisisteam verbetert voor toekomstige schisispatienten. Hier werd positief op gereageerd en daar ben ik erg blij mee. Het is dus ook heel belangrijk om als patiënt of ouder van een kind met een schisis duidelijk met het team te communiceren. Wat gaat er goed en wat kan er beter? Zo kan er van elkaar geleerd worden, het schisisteam zich versterken en is de beste zorg voor de patiënt mogelijk.

Afgelopen maanden is er heel erg veel gebeurd. Mijn zelfverzekerdheid is gegroeid door het resultaat van de operatie. Natuurlijk is mijn spraak niet perfect, maar dat hoeft ook niet. Het doel van afgelopen operaties was ook niet om perfect te worden of om ervoor te zorgen dat mijn schisis totaal niet meer op te merken zou zijn. Mijn hazenlip is een deel van mij. Het heeft ervoor gezorgd, dat ik veel pijn heb gehad, maar het heeft ook veel goede dingen opgeleverd, zoals vriendschappen voor het leven en deze website. Het doel van de operaties was, om mezelf te kunnen accepteren en blij met mezelf te kunnen zijn. Dat is voor een groot deel gelukt, kleine onzekerheden blijven er natuurlijk altijd wel. 
Ik ben nu bijna 19 jaar en ik heb (voorlopig) geen behoefte meer aan nog meer operaties. Ik beschouw deze operaties als een afgesloten hoofdstuk, want ik heb eindelijk geleerd mezelf écht te accepteren, mijn hazenlip hoort bij mij. Het feit dat ik nu duidelijker praat, een geweldige vriend heb, die mij enorm steunt en gelukkig maakt en het feit, dat ik dingen doe, waarin ik goed ben, hebben daar een hele grote rol in gespeeld. Ik zet een punt achter dit hoofdstuk. Het is tijd om nog veel meer prachtige hoofdstukken te schrijven.

Bedankt voor het lezen en tot snel!

Sharing is caring!