02 apr Even voorstellen: Laura (gastblog)

2Voordat ik van wal steek over mijn schisis en mijn ervaringen daarmee, is het natuurlijk wel zo netjes om mezelf even voor te stellen.

Ik ben Laura en ik ben 19 jaar oud. Ik ben geboren met een dubbelzijdige schisis (lip-, k aak-, en gehemeltespleet). Dit is de uiting van het syndroom dat ik heb, het EEC-syndroom (ectrodactyly-ectodermal dysplasia-clefting syndroom).

In december ben ik gestopt met de opleiding Maatschappelijk Werk en Dienstverlening, waar ik wel mijn Propedeuse heb gehaald. In september begin ik met de opleiding tot verpleegkundige, middels een leer- werktraject in het ziekenhuis. In mijn vrije tijd is muziek mijn grootste passie. Ik zing, speel gitaar, speel piano en kan af en toe eens een beetje drummen. Optredens geven mij altijd een bom aan energie.

Goed. Nu je een beetje weet wie ik ben, kunnen we ingaan op datgene wat een ander belangrijk deel van mij vormt: mijn schisis. Hoewel..

Ik zeg wel dat het een belangrijk deel van mij is (en dat is het natuurlijk ook wel), maar ik moet eerlijk zeggen dat mijn schisis momenteel niet voelt als een groot, bepalend onderdeel. Sterker nog: ik vergeet nog wel eens dat ik het heb. Dan zie ik mensen naar me kijken en denk ik: “wat valt er te zien?”. Dankzij de vele artsen die ik in al die jaren ben tegengekomen, en in het bijzonder mijn plastisch chirurg dr. Bart Stubenitsky, is er veel veranderd. In zeer positieve zin. Hiervoor heb ik veel operaties ondergaan. Ik heb ze niet geteld, maar ik denk dat ik tussen de 20 en de 25 zeker wel red. Momenteel sta ik ook nog op de wachtlijst voor een kaakoperatie, waarbij mijn bovenkaak naar voren geplaatst gaat worden. Maar dit zal waarschijnlijk pas zomer 2018 worden.

Ben ik dan altijd zo positief ingesteld geweest over mijn schisis? Nee. Natuurlijk heb ook ik er moeite mee gehad. Zeker in mijn jongere jaren, toen ik begon te beseffen dat ik anders was dan de kinderen om mij heen. Het heeft best wat tijd en moeite gekost om dit te accepteren. Toch ben ik er van overtuigd dat mijn schisis meer positieve dingen met zich mee heeft gebracht dan negatieve dingen. Het pesten en de vele operaties, logopedie et cetera op zich horen daar natuurlijk niet bij. Maar de bijkomstige effecten van deze gebeurtenissen hebben mij wel gemaakt tot een sterker persoon. De pesterijen hebben mij veel opgeleverd, zoals bijvoorbeeld het leren om voor mijzelf op te komen en steviger in mijn schoenen staan. De vele operaties hebben mij laten inzien dat er zo veel mogelijk is en dat de wereld dus niet vergaat met het hebben van een schisis. Ze hebben mij doorzettingsvermogen opgeleverd om het uiterste uit mijzelf en mijn proces te halen. En zo kan ik nog wel even doorgaan.

9Als ik terugkijk naar de persoon die ik vijf jaar geleden was en wie ik nu ben, kan ik zeggen dat ik een ontzettende groei heb doorgemaakt. Ik ben blij met hoe ik er nu uit zie en hoe ik in het leven sta. Dat is dan ook iets wat ik aan iedereen met een schisis graag wil meegeven: maak je niet te druk, de wereld vergaat niet met het hebben van een schisis. Kijk naar wat het je zou kunnen opleveren, waar het je kan brengen. Het kan je veel mooie dingen opleveren. Maar daar moet je wel een beetje moeite voor doen.

Sharing is caring!