12 feb Even voorstellen: Manon (gastblog)

Hallo! Een tijdje geleden werd mij gevraagd of ik een stukje wilde schrijven met mijn ervaringen van het hebben van een Schisis. Dat vond ik een leuk idee zodat ik mijn ervaring kan delen met anderen.

Mijn naam is Manon, en twintig jaar geleden ben ik geboren met een lip, kaak –en gehemeltespleet, of ook wel een volledige enkelzijdige Schisis aan de rechterkant. Ik ben behandeld door het schisisteam in de Isala kliniek.

Operaties

Door de jaren heen heb ik heel wat operaties gehad, de tel ben ik al kwijt geraakt. Operaties zoals de lipsluiting, neuscorrectie, gehemeltesluiting en kaakoperaties moest ik ondergaan. Van de meeste operaties weet ik niet meer zoveel omdat ik nog zo jong was, maar op latere leeftijd wel en toen begon ik ook te snappen wat ze precies gingen doen en waarom dat nodig was.

Het is best spannend als je weet dat je weer naar het ziekenhuis moet voor een operatie, vooral het moment dat je naar de operatiekamer gebracht wordt. Toch ben ik nooit echt heel zenuwachtig geweest voor de operaties, behalve voor mijn tweede kaakoperatie. Die moest namelijk overnieuw en omdat het de eerste keer niet gelukt is en was ik bang dat de tweede keer dat ook het geval zou zijn. Bij de eerste kaakoperatie hebben ze een stukje uit mijn heup gehaald om in mijn kaak en gehemelte te zetten. Na een aantal maanden zagen ze bij de controle dat het botweefsel dat ze in mijn kaak hadden gezet grotendeels al weer weg was. De operatie moest opnieuw worden uitgevoerd. De operatie was wederom goed verlopen maar het was natuurlijk afwachten of mijn lichaam het dit keer niet weer ging afbreken. Gelukkig was dat niet het geval en was de operatie geslaagd.

De operaties die ik zelf heel belangrijk vond waren de laatste twee, een neuscorrectie en een lipcorrectie. Het klinkt misschien raar maar ik keek er eigenlijk naar deze uit. Toen was ik op een leeftijd waarbij ik heel erg bezig was met mijn uiterlijk. Ik was namelijk erg onzeker over mijn neus omdat die scheef en plat was en mijn bovenlip die veel dunner is dan mijn onderlip door de schisis.  Met het resultaat van de neuscorrectie was ik (en nu nog steeds!) ontzettend blij en heeft mijn zelfbeeld echt enorm verbeterd.

In principe ben ik op dit moment klaar met alle operaties, tenzij ik zelf nog wat zou willen. Voorlopig ben ik niks van plan, want ik ben tevreden over hoe ik er nu uitzie na alles wat ik al heb gehad.

Ervaring van mijn ouders

Voor mijn ouders kwam het niet totaal onverwacht bij de geboorte dat ik een Schisis zou hebben. Het komt namelijk vaker voor in de familie. De overgrootmoeder en broer van mijn moeder hebben het ook. Toch is het natuurlijk wel schrikken omdat ik een groot gat in mijn gezicht had zitten, maar ze kregen gelijk te horen van de verloskundige dat ik helemaal gezond was waardoor ze blij en opgelucht waren.

De maanden daarna was een hectische periode omdat ik veel naar het ziekenhuis moest voor foto’s, afdrukken en operaties zoals de lipsluiting. Maar gelukkig is dat allemaal goed verlopen.

Mijn broertje, die twee jaar jonger is dan ik, is ook geboren met een Schisis. Alleen bij hem was het niet te zien. Hij had alleen een gehemeltespleet maar daar zat nog een dun laagje huid overheen. Pas toen hij drie jaar was kwamen ze daar pas achter. De schrik van mijn ouders was toen groter omdat ze het pas zo laat te weten zijn gekomen.

Mijn broertje heeft veel minder operaties gehad dan ik, maar na de operatie waarbij zijn gehemelte gesloten werd kreeg hij er een ziekenhuisbacterie en een zware longontsteking bij. Hij was heel zwak en heeft lang in het ziekenhuis gelegen. Mijn ouders kregen zelfs te horen dat zij zich voor moesten bereiden op het ergste. Toen mijn ouders hem mee naar huis mochten nemen knapte hij gelukkig op. Deze ene ervaring was voor mijn ouders veel ingrijpender dan al mijn operaties bij elkaar. Wat ik heel goed snap aangezien de operaties bij mij goed verlopen zijn.

Omdat ik best gesloten was wisten mijn ouders niet goed wat er in mijn hoofd omging en konden ze mij niet altijd goed begrijpen. Ik denk dat ze het erg fijn hadden gevonden als ik meer had verteld over hoe ik bepaalde situaties heb ervaren. Het zal ook vast eens lastig zijn geweest voor ze, ik moest zo vaak naar het ziekenhuis en heb veel operaties doorstaan. Maar naast dat is er natuurlijk ook een angst dat je kind gepest wordt vanwege de Schisis. Het schisisteam in het ziekenhuis bood niets aan op het psychische aspect voor de schisispatiënten, terwijl zowel mijn ouders als ik daar wel behoeften aan hadden gehad. Later is dat wel gebeurd en heb ik daar ook echt steun aan gehad.

Leven met een Schisis

Een Schisis heb je nou eenmaal. Ik weet niet beter. Toch merk je het wel zoals: veel naar het ziekenhuis, spraakproblemen of simpelweg het niet kunnen drinken uit een rietje omdat er nog een gaatje in je gehemelte zit. Maar daar heb ik nooit problemen mee gehad. Er horen nou eenmaal operaties en afspraken bij de logopediste bij en het zorgt er alleen maar voor dat het beter wordt.

Toch gaat iedereen er anders mee om. De een heeft er meer moeite of problemen dan een ander. Ik ben vroeger een aantal keer naar schisisdagen geweest waar ik andere leeftijdsgenoten ontmoeten en waar we met elkaar over onze ervaringen konden praten. Ik vind het zelf geen probleem om het er met anderen over te hebben. Ik werd wel eens gepest door mijn Schisis, het is vervelend dat er kwetsende opmerkingen over je gemaakt worden terwijl je er niks aan kunt doen. Wat ik vooral jammer vind is dat er wel opmerkingen over je worden gemaakt maar er nooit iemand was die vroeg wat ik nou precies had, want dan hadden ze het misschien beter begrepen.

Het woord hazenlip zie ik niet als een scheldwoord. Wel als het wordt bedoeld om iemand mee uit te schelden natuurlijk. Maar ik heb gemerkt van lotgenoten waarmee ik gepraat heb dat ze dat woord absoluut niet willen horen. Mensen vragen wel eens naar mijn hazenlip of noemen het gewoon zo en dat neem ik ze niet kwalijk. Niet iedereen weet dat het een Schisis heet. Als ik het zelf niet had gehad wist ik waarschijnlijk ook niet beter dan dat het een hazenlip genoemd word.

Acceptatie

Het allerbelangrijkste is dat je jezelf accepteert, dat vond ik niet altijd makkelijk. Ik ben onzeker over mijn uiterlijk geweest en heb vaak gedacht: waarom moet ik nou weer een Schisis hebben? Maar eigenlijk merk ik niet dat ik het heb. Vooral omdat alle operaties nu achter de rug zijn, mijn tanden goed staan en ik tevreden ben over het resultaat. Nu vraag ik mij af waarom ik hier ooit zo onzeker over ben geweest.

Sharing is caring!