05 mrt Mijn grootste ‘geluk’
Een van de dingen waar ik het meest dankbaar voor ben in het leven is het feit dat ik ben geboren in een ‘Westers land’. Een van de belangrijkste dingen bij het geboren worden met een schisis is goede zorg. Toevallig hebben we hier in Nederland een van de beste zorgstelsels van de wereld waardoor mijn schisis goed en snel behandeld kon worden. Soms stel ik mijzelf weleens de vraag: “Hoe zou het zijn als ik niet in een rijk land als Nederland geboren zou zijn?”. Deze blog vond ik een mooie aanleiding om mij hier eens in te gaan verdiepen.
Cultuur in Afrika
Het woord Schisis is in Nederland niet erg bekend, nu zijn er veel mensen die het woord ‘Hazenlip’ beledigend vinden, maar er zijn culturen in de wereld waar het woord ‘hazenlip’ in het niets valt. Daar worden kinderen met een schisis letterlijk vervloekt. In bepaalde gebieden in Afrika wordt een schisis ook wel de ‘vloek der voorvaderen’ genoemd, kinderen in Peru ’duivelskinderen’ en in Guatemala zelfs ‘een straf van God’. Een kind die met zo’n ‘vloek’ wordt geboren draagt naast zijn schisis vele andere zware lasten mee. Ik heb het dan over de kans om verbannen of afgestoten te worden, zich heel zijn leven eenzaam te voelen omdat hij/zij anders is, of überhaupt de eerste maanden of jaren lichamelijk te overleven. Wanneer je namelijk met een schisis geboren wordt is het moeilijk om borstvoeding te geven, wanneer je daar niet de juiste middelen voor ter beschikking hebt. Veel baby’s raken daardoor ondervoed, verzwakken of gaan zelfs dood door het feit dat ze niet gevoed kunnen worden. Maar liefst 1 op de 1000 baby’s worden er geboren met een schisis in Afrika, waardoor dit een grootschalig probleem is.
Gelukkig worden er steeds meer projecten en organisaties opgezet om deze kinderen te helpen en beter te verzorgen, een klein overzicht van die organisaties vind je aan het einde van deze blog.
Eenkindpolitiek in China
Kinderen met schisis in China worden vaak te vondeling gelegd door de wet waardoor mensen maar een bepaald aantal kinderen mogen krijgen. Chinezen zijn heel perfectionistisch en hebben vaak geen geld om operaties te financieren waardoor ze zich ‘schamen’ voor het kind en het liever wegdoen dan het verzorgen. Kinderen in kindertehuizen zijn echter ook niet verzekerd waardoor de enige kans dat een kind geopereerd kan worden is als het geadopteerd wordt. Gelukkig is China sinds een paar jaar veranderd van een eenkindpolitiek in een tweekindpolitiek waardoor de kans iets groter is dat een kind in het gezin blijft, maar nog steeds vragen veel organisaties hier aandacht voor.
Special need
Een kind met schisis valt onder een ‘Special Need adoptie’, dan adopteer je een kind met een medische beperking, of een al dan niet operabele aandoening. Special Need kinderen komen onder meer uit Benin, Bolivia, China, Colombia, Dominicaanse Republiek, India, Hongarije, Nicaragua, Sri Lanka en Taiwan.
Momenteel worden gezonde kinderen meestal in het land van herkomst geadopteerd waardoor een Special Need kind meestal de enige mogelijkheid is om te adopteren. In KRO’s Spoorloos kwam een aantal jaar geleden een tweeling met schisis aan bod, klik op de link hieronder om meer te weten te komen over hun verhaal.
https://wijhebbeneenschisis.nl/video/schisis-tweeling-spoorloos-extra/
Natuurlijk zijn er nog veel meer landen waar de behoefte aan betere zorg voor schisispatiënten groot is, waar veel armoede heerst of door culturen en geloven kinderen met schisis geen goede toekomst hebben. Ik ben geboren in Nederland, een rijk land waar ik vanaf de dag van mijn geboorte ben behandeld aan mijn schisis. Waar ik geaccepteerd ben door mijn familie en de gemeenschap. Dat is mijn grootste geluk, ik ben gelukkig.
Ondersteunende organisaties
Operatie glimlach – Dokters van de wereld
Tijdens de missies van Operatie Glimlach gaat een team van plastisch chirurgen, anesthesisten en (OK) verpleegkundigen op vrijwillige basis aan de slag in een ontwikkelingsland. Zij opereren daar vooral kinderen en jongvolwassenen met een schisis (hazenlip) of littekens na brandwonden.
https://doktersvandewereld.org/projecten/operatieglimlach/
Liliane fonds
Het Liliane Fonds draagt bij aan een wereld die openstaat voor iedereen en waarin ook de armste kinderen met een handicap al hun talenten kunnen ontwikkelen en inzetten. Samen met lokale organisaties in Afrika, Azië en Latijns-Amerika maken we kinderen sterker en hun omgeving toegankelijker.
Childsmile
Stichting Child Smile houdt zich bezig met het helpen van kinderen met een gezichtsafwijking in het algemeen en in het bijzonder kinderen met schisis. De hulp van deze stichting wordt gegeven in de vorm van (het financieren van) operaties, verzorging na de operatie en begeleiden van deze kinderen in een langer traject.
Schisis & Jongeren
Schisis & Jongeren is een pagina die net als ons zich richt op het verschaffen van informatie over schisis voor jongeren. Een aantal jaar geleden publiceerde zij een vergelijkbaar artikel over het hebben van een schisis in ontwikkelingslanden:
Bij het artikel hoort een prachtig informatieboekje met hetzelfde onderwerp. Ik raad jullie zeker aan om het ook een keer door te lezen!
Overige bronnen
http://schisiservaringen.nl/operatie-glimlach-hier-en-daar/
https://www.amref.nl/wat-doet-amref-flying-doctors/aandachtsgebieden/hazenlip-operaties
Afbeeldingen
http://metterdaad.eo.nl/projecten/afgeronde-projecten/mercyship-madagaskar
Biebke
Geplaatst op 15:27h, 05 maartSuper goed geschreven Ruub! Kun je trots op zijn, Man!