03 mei Gastblog Nikita – Mijn dochter, zij maakt het verschil

Yes!! Eindelijk een positieve zwangerschapstest! Wat waren we blij toen we ontdekten dat Yolée, onze dochter van 2,5 jaar, grote zus zou worden! De zwangerschap verliep in het begin wat rommelig, maar het was echt genieten. We ontdekten met 16 weken dat we nog een dochter zouden krijgen en ons geluk stond niks meer in de weg. Dat dachten we tenminste. Nooit hadden we rekening gehouden met slecht nieuws tijdens de 20-weken echo. Tijdens de 16-weken echo hadden ze namelijk al heel goed gekeken naar het hartje, buikje en hoofdje en uit de NIPT-test was ook niks gekomen. Maar toch was daar het slechte nieuws…

‘’Kun je nog even draaien? Ik wil nog één ding even goed bekijken’’, zei de echoscopiste. Ik vond het wat raar, want alles was toch al onderzocht, maar ik deed braaf wat ze vroeg. ‘Ja’, zei ze. ‘Ik zie het al. Jullie kindje heeft een hazenlipje.’ Oke, wacht even, wie, wat waar? Hoe dan? En nu? Alles ging door me heen. Een hazenlipje? Wat hield dat precies in? Ik dacht meteen aan de BN’er Jan Jaap van der Wal. Mijn man vroeg: ‘Betekent dit dat het gehemelte open is?’ Zover dacht ik nog niet eens. Ik dacht aan het lipje en dat ik dit niet wilde voor mijn dochter. ‘Is dit een reden om af te breken?’, vroeg ik dan ook aan de echoscopiste. ‘Er zijn mensen die hierom afbreken’, vertelde ze. ‘Maar eerst ga ik jullie doorverwijzen naar AMC voor meer informatie en een medische echo’. En toen mochten we naar huis. Ik kon alleen maar huilen. Dit wilde ik niet.

Gelukkig konden we dezelfde middag nog terecht in AMC bij prenatale diagnostiek. Daar maakten ze opnieuw een echo en ja, de echoscopist zag direct de hazenlip, wat we overigens vanaf toen schisis noemden, want hazenlip klinkt zo naar. Hij zag een volledige schisis aan de linkerkant, oftewel, lip, kaak en gehemelte. De optie voor een vruchtwaterpunctie werd benoemd en de volgende dag moesten we daar al een beslissing over maken, gezien ik 22 weken zwanger was. We besloten de punctie uit te laten voeren, puur om nog meer onzekerheden weg te nemen. De twee weken dat we moesten wachten op de uitslag waren een hel en hier ben ik echt aan onderdoor gegaan. Wat als er meer aan de hand was? Zouden we dan afbreken? En dan? Dan moet ik bevallen en een uitvaart regelen? Mijn man en ik waren ondertussen bij het schisisteam geweest in AMC en hebben veel informatie gekregen van de plastisch chirurg. Dat stelde ons wel gerust. Ook was ik lid geworden van de facebookgroep ‘ouders van een kindje met schisis’ en al deze positieve verhalen waren zo fijn om te lezen in deze onzekere tijd. We besloten dan ook dat als er niks uit de vruchtwaterpunctie zou komen, we ervoor zouden gaan. Ondertussen had ik een 3D echo aangevraagd omdat ik wilde zien hoe het er voor ons meisje uit zou zien. Tijdens deze echo bleek het aan de rechterkant te zitten en dachten ze te zien dat het enkel de lip en achterste gehemelte zou zijn. Dit was erg verwarrend omdat een week eerder een heel ander scenario was geschetst. Ondertussen maakten we de naam van ons meisje bekend: Nilóu Nore. Dit omdat als er wel iets uit de punctie zou komen en we hadden afgebroken, de mensen haar als Nilóu zouden herinneren en niet als het kindje van. Ook opende ik een instagram account waar ik alles deelde met de mensen om me heen. Anders moest ik het verhaal 100 keer vertellen en daar had ik echt de energie niet meer voor.

Gelukkig kwam na twee weken het verlossende woord dat er niks uit de punctie was gekomen en het echt alleen de schisis was. Ondertussen had ik contact met verschillende moeders van de facebookgroep waaronder Sandra. Zij was 3 december bevallen van een jongetje met een enkelzijdige volledige schisis en door haar ben ik alles veel positiever gaan zien. Zij was zo optimistisch en begripvol. En ondertussen zijn we dikke vriendinnen geworden.

Het onbegrip en de domme, vast goedbedoelde, opmerkingen van mensen vond ik het lastigste. Hoe vaak ik niet heb gehoord: ‘oh, maar ze kunnen zo veel tegenwoordig’, ‘gelukkig lijkt het mee te vallen, het had erger gekund’ of ‘de punctie is toch goed? Waar maak je je nu nog druk om?’ Ja, ze kunnen heel veel, maar wie wil zijn kind met 3 maanden laten opereren? En wie zegt dat het meevalt? Ze is nog niet eens geboren. En hoe is dit voor Yolée? In het begin ging ik er dwars tegen in. En dan werd er gezegd: ‘Ach mensen bedoelen het goed he..’. Ja, dat zal vast, maar hé, wij moeten er mee dealen en daar heb ik gewoon even de tijd voor nodig!

Ik raakte in een isolement. Een depressie. Niet per se omdat onze dochter een schisis had, maar ook omdat ik hoopte dat ik deze zwangerschap had kunnen genieten. De zwangerschap van onze andere dochter verliep al niet vlekkeloos en ik had het zo anders gehoopt. Daarnaast had ik mijn kinderen graag een onbezorgde jeugd gegeven. Zelf is mijn jeugd niet onbezorgd geweest en ik had dit mijn kinderen zo graag willen besparen. Ik voelde het als falen en gaf mezelf dan ook de schuld. Helaas stuitte ik op veel onbegrip. Mijn werk mailde ik dat ik even tijd nodig had voor mezelf en geen zin had om alle vragen te beantwoorden en goed bedoelde adviezen te krijgen omdat dat op dat moment toch niet binnenkwam. Ik kreeg te horen dat dat bericht in verdeeldheid was ontvangen. Dat begreep ik echt niet. Waarom snapten mensen niet waar ik in zat? Of deden in ieder geval net alsof ze het snapten.

Met 32 weken kregen we nog een 3D-echo en ons was gezegd dat ze dan meer konden zien. Helaas was dit niet zo. Nog steeds was er onduidelijkheid over de mate van de schisis. Ze dachten nog steeds dat alleen de lip en achterste gehemelte open was, maar ze konden niks met zekerheid zeggen. Het bleef dus afwachten. Omdat ik een heel hoge bloeddruk had van alle stress, besloten ze met 37 weken in te leiden. Op 2 maart 2020 werd ons meisje geboren. Ze werd bij me gelegd en ik heb een uur genoten van ons momentje. Toen pas vroeg ik of ik haar gezichtje mocht zien. En daar was de schisis. Enkel de lip en wauw, wat hoorde dat bij haar. Ze was perfect, volmaakt en prachtig. De angst dat ik haar niet mooi zou vinden of niet van haar zou houden viel direct weg. Dit was onze dochter!

Ze dronk direct uit een gewone fles, wat voor mij echt een opluchting was. Ze deed het onwijs goed en groeide als kool. De gehoortest werd gedaan maar helaas werd er geen gehoor gemeten. Dan denk je na negen maanden eindelijk zekerheid te hebben, is er weer onzekerheid. Een week later werd er een medische gehoortest gedaan en rechts werd gehoor gemeten. Links echter nog niet en we werden weer doorverwezen naar AMC. Helaas is deze afspraak vanwege het Coronavirus afgezegd en weten we dus nog niks. Dit kan gerelateerd zijn aan de schisis, maar hoeft niet.

De eerste operatie staat gepland eind juni. Echter is het nog onzeker of deze doorgaat in deze tijd. De bedoeling is dat ze dan haar lipje gaan sluiten en haar neusje recht zullen gaan zetten. Ook gaan ze kijken naar haar kaakje, want ik heb het idee dat deze wel scheef loopt. Het blijft dus even spannend. In het begin kon ik niet wachten tot ze geopereerd zou worden, maar nu heb ik er echt moeite mee. Voor ons is ze perfect en prachtig zoals ze is. Ze is uniek. We weten dat ze zou willen dat we haar laten opereren, maar om ons meisje mee te moeten geven aan de chirurgen is echt wel een heel naar idee. Maar ja, wat moet dat moet. Van te voren had ik gedacht dat ik heel bang zou zijn voor reacties van anderen, niet zo zou durven pronken met haar als met Yolée en dat ik haar zou willen behoeden voor de buitenwereld. Maar het liefst plak ik haar foto op elke hoek van de straat en schreeuw ik van de daken dat ze is geboren. Ik ben de meest trotste mama ooit!!! Op haar geboortekaartje stond: Zij maakt het verschil. Niks is minder waar!

Sharing is caring!