Gastblog Nikita – Mijn dochter, zij maakt het verschil

Yes!! Eindelijk een positieve zwangerschapstest! Wat waren we blij toen we ontdekten dat Yolée, onze dochter van 2,5 jaar, grote zus zou worden! De zwangerschap verliep in het begin wat rommelig, maar het was echt genieten. We ontdekten met 16 weken dat we nog een dochter zouden krijgen en ons geluk stond niks meer in de weg. Dat dachten we tenminste. Nooit hadden we rekening gehouden met slecht nieuws tijdens de 20-weken echo. Tijdens de 16-weken echo hadden ze namelijk al heel goed gekeken naar het hartje, buikje en hoofdje en uit de NIPT-test was ook niks gekomen. Maar toch was daar het slechte nieuws…

‘’Kun je nog even draaien? Ik wil nog één ding even goed bekijken’’, zei de echoscopiste. Ik vond het wat raar, want alles was toch al onderzocht, maar ik deed braaf wat ze vroeg. ‘Ja’, zei ze. ‘Ik zie het al. Jullie kindje heeft een hazenlipje.’ Oke, wacht even, wie, wat waar? Hoe dan? En nu? Alles ging door me heen. Een hazenlipje? Wat hield dat precies in? Ik dacht meteen aan de BN’er Jan Jaap van der Wal. Mijn man vroeg: ‘Betekent dit dat het gehemelte open is?’ Zover dacht ik nog niet eens. Ik dacht aan het lipje en dat ik dit niet wilde voor mijn dochter. ‘Is dit een reden om af te breken?’, vroeg ik dan ook aan de echoscopiste. ‘Er zijn mensen die hierom afbreken’, vertelde ze. ‘Maar eerst ga ik jullie doorverwijzen naar AMC voor meer informatie en een medische echo’. En toen mochten we naar huis. Ik kon alleen maar huilen. Dit wilde ik niet.

Gelukkig konden we dezelfde middag nog terecht in AMC bij prenatale diagnostiek. Daar maakten ze opnieuw een echo en ja, de echoscopist zag direct de hazenlip, wat we overigens vanaf toen schisis noemden, want hazenlip klinkt zo naar. Hij zag een volledige schisis aan de linkerkant, oftewel, lip, kaak en gehemelte. De optie voor een vruchtwaterpunctie werd benoemd en de volgende dag moesten we daar al een beslissing over maken, gezien ik 22 weken zwanger was. We besloten de punctie uit te laten voeren, puur om nog meer onzekerheden weg te nemen. De twee weken dat we moesten wachten op de uitslag waren een hel en hier ben ik echt aan onderdoor gegaan. Wat als er meer aan de hand was? Zouden we dan afbreken? En dan? Dan moet ik bevallen en een uitvaart regelen? Mijn man en ik waren ondertussen bij het schisisteam geweest in AMC en hebben veel informatie gekregen van de plastisch chirurg. Dat stelde ons wel gerust. Ook was ik lid geworden van de facebookgroep ‘ouders van een kindje met schisis’ en al deze positieve verhalen waren zo fijn om te lezen in deze onzekere tijd. We besloten dan ook dat als er niks uit de vruchtwaterpunctie zou komen, we ervoor zouden gaan. Ondertussen had ik een 3D echo aangevraagd omdat ik wilde zien hoe het er voor ons meisje uit zou zien. Tijdens deze echo bleek het aan de rechterkant te zitten en dachten ze te zien dat het enkel de lip en achterste gehemelte zou zijn. Dit was erg verwarrend omdat een week eerder een heel ander scenario was geschetst. Ondertussen maakten we de naam van ons meisje bekend: Nilóu Nore. Dit omdat als er wel iets uit de punctie zou komen en we hadden afgebroken, de mensen haar als Nilóu zouden herinneren en niet als het kindje van. Ook opende ik een instagram account waar ik alles deelde met de mensen om me heen. Anders moest ik het verhaal 100 keer vertellen en daar had ik echt de energie niet meer voor.

Gelukkig kwam na twee weken het verlossende woord dat er niks uit de punctie was gekomen en het echt alleen de schisis was. Ondertussen had ik contact met verschillende moeders van de facebookgroep waaronder Sandra. Zij was 3 december bevallen van een jongetje met een enkelzijdige volledige schisis en door haar ben ik alles veel positiever gaan zien. Zij was zo optimistisch en begripvol. En ondertussen zijn we dikke vriendinnen geworden.

Het onbegrip en de domme, vast goedbedoelde, opmerkingen van mensen vond ik het lastigste. Hoe vaak ik niet heb gehoord: ‘oh, maar ze kunnen zo veel tegenwoordig’, ‘gelukkig lijkt het mee te vallen, het had erger gekund’ of ‘de punctie is toch goed? Waar maak je je nu nog druk om?’ Ja, ze kunnen heel veel, maar wie wil zijn kind met 3 maanden laten opereren? En wie zegt dat het meevalt? Ze is nog niet eens geboren. En hoe is dit voor Yolée? In het begin ging ik er dwars tegen in. En dan werd er gezegd: ‘Ach mensen bedoelen het goed he..’. Ja, dat zal vast, maar hé, wij moeten er mee dealen en daar heb ik gewoon even de tijd voor nodig!

Ik raakte in een isolement. Een depressie. Niet per se omdat onze dochter een schisis had, maar ook omdat ik hoopte dat ik deze zwangerschap had kunnen genieten. De zwangerschap van onze andere dochter verliep al niet vlekkeloos en ik had het zo anders gehoopt. Daarnaast had ik mijn kinderen graag een onbezorgde jeugd gegeven. Zelf is mijn jeugd niet onbezorgd geweest en ik had dit mijn kinderen zo graag willen besparen. Ik voelde het als falen en gaf mezelf dan ook de schuld. Helaas stuitte ik op veel onbegrip. Mijn werk mailde ik dat ik even tijd nodig had voor mezelf en geen zin had om alle vragen te beantwoorden en goed bedoelde adviezen te krijgen omdat dat op dat moment toch niet binnenkwam. Ik kreeg te horen dat dat bericht in verdeeldheid was ontvangen. Dat begreep ik echt niet. Waarom snapten mensen niet waar ik in zat? Of deden in ieder geval net alsof ze het snapten.

Met 32 weken kregen we nog een 3D-echo en ons was gezegd dat ze dan meer konden zien. Helaas was dit niet zo. Nog steeds was er onduidelijkheid over de mate van de schisis. Ze dachten nog steeds dat alleen de lip en achterste gehemelte open was, maar ze konden niks met zekerheid zeggen. Het bleef dus afwachten. Omdat ik een heel hoge bloeddruk had van alle stress, besloten ze met 37 weken in te leiden. Op 2 maart 2020 werd ons meisje geboren. Ze werd bij me gelegd en ik heb een uur genoten van ons momentje. Toen pas vroeg ik of ik haar gezichtje mocht zien. En daar was de schisis. Enkel de lip en wauw, wat hoorde dat bij haar. Ze was perfect, volmaakt en prachtig. De angst dat ik haar niet mooi zou vinden of niet van haar zou houden viel direct weg. Dit was onze dochter!

Ze dronk direct uit een gewone fles, wat voor mij echt een opluchting was. Ze deed het onwijs goed en groeide als kool. De gehoortest werd gedaan maar helaas werd er geen gehoor gemeten. Dan denk je na negen maanden eindelijk zekerheid te hebben, is er weer onzekerheid. Een week later werd er een medische gehoortest gedaan en rechts werd gehoor gemeten. Links echter nog niet en we werden weer doorverwezen naar AMC. Helaas is deze afspraak vanwege het Coronavirus afgezegd en weten we dus nog niks. Dit kan gerelateerd zijn aan de schisis, maar hoeft niet.

De eerste operatie staat gepland eind juni. Echter is het nog onzeker of deze doorgaat in deze tijd. De bedoeling is dat ze dan haar lipje gaan sluiten en haar neusje recht zullen gaan zetten. Ook gaan ze kijken naar haar kaakje, want ik heb het idee dat deze wel scheef loopt. Het blijft dus even spannend. In het begin kon ik niet wachten tot ze geopereerd zou worden, maar nu heb ik er echt moeite mee. Voor ons is ze perfect en prachtig zoals ze is. Ze is uniek. We weten dat ze zou willen dat we haar laten opereren, maar om ons meisje mee te moeten geven aan de chirurgen is echt wel een heel naar idee. Maar ja, wat moet dat moet. Van te voren had ik gedacht dat ik heel bang zou zijn voor reacties van anderen, niet zo zou durven pronken met haar als met Yolée en dat ik haar zou willen behoeden voor de buitenwereld. Maar het liefst plak ik haar foto op elke hoek van de straat en schreeuw ik van de daken dat ze is geboren. Ik ben de meest trotste mama ooit!!! Op haar geboortekaartje stond: Zij maakt het verschil. Niks is minder waar!

 

Sharing is caring!

10 Reactie's
  • Avatar
    Tineke Leegwater
    Geplaatst op 11:25h, 03 mei Beantwoorden

    Wat een prachtig mooi meisje, ik begrijp je helemaal als mensen zeggen: ze kunnen tegenwoordig zo veel:
    Me in dochter is net een schisis geboren en mijn kleinzoon is 19 februari met een dubbelzijdig schisis geboren. Het is een pracht mannetje. Maar natuurlijk wil je niet dat je kindje geopereerd moet worden. Het is niet de eerste afwijking maar zoal je zei: jullie moeten er mee dealen: Dat gaat jullie lukken, maar toch sterkte.

  • Avatar
    Colinda
    Geplaatst op 11:31h, 03 mei Beantwoorden

    Mooie blog! Voor mij is het nog steeds onbegrijpelijk dat Schisis een reden kan zijn voor abortus, zelfs ter overweging maar goed…Onze dochter is nu bijna 23 jaar en in die tijd kreeg je geen echo’s enzo…nu is het allemaal heel anders(gelukkig)
    Wel herkenbaar dat men, als ze horen dat je kindje Schisis heeft, dat ze zeggen dat artsen zo kundig zijn en dat het allemaal goed komt enz maar zij en jullie moeten het allemaal wel even doorstaan! Maar jullie hebben een prachtige dochter en wens jullie veel geluk, geduld,gezondheid en succes toe…🙂

  • Avatar
    Truus Dingemanse
    Geplaatst op 11:53h, 03 mei Beantwoorden

    Wat mooi beschreven. Veel liefde en geluk met de kleine meid

  • Avatar
    Jeanine Boonstra
    Geplaatst op 12:10h, 03 mei Beantwoorden

    Hi Nikita, wat een erg mooi geschreven blog! Ik ben Jeanine, de moeder van Bibi die dit blog heeft geplaatst. Toen Bibi bijna 21 jaar geleden werd geboren wist ik niet dat ze een schisis had.”niet schrikken want ze heeft een hazelip” zei de dokter. Mijn wereld stond even stil. Nu, 21 jaar later ben ik alleen maar enorm trots op Bibi! Het is gewoon een pracht meid en ze heeft al zoveel bereikt! Ook is ze een enorme doorzetter met een heel groot hart! Je verhaal roept bij mij veel herkenbare herinneringen op. Wij hebben bijvoorbeeld ook zo’n foto met Bibi en haar “grote” zus Lotte van 19 maanden. Ook jouw emoties die je zo mooi beschrijft herken ik. Ik wens je het allerbeste toe met je prachtige dametjes, het ga jullie goed!
    Warme groet, Jeanine

  • Avatar
    Jeanine Boonstra
    Geplaatst op 12:26h, 03 mei Beantwoorden

    In mijn reactie van zojuist schreef ik 21 jaar geleden maar dat moet natuurlijk 20 jaar geleden zijn 😊(sorry Bibi, ik word oud)😉

  • Avatar
    Hilde vanchaze
    Geplaatst op 12:28h, 03 mei Beantwoorden

    Heel mooi en puur geschreven, ik voel de kracht en waar je door moet, ook spijtig genoeg de reacties van de buitenwereld. Onze zoon, ondertussen 15 jaar is geboren met een lip-kaak-verhemeltespleet maar zo’n prachtig mooi mens, zowel uiterlijk als innerlijk! Het worden specialekes ook al probeer ik hem nog steeds als een normaal kind op te voeden. Wij wisten het één week voor de bevalling, wat z’n voor- en nadelen heeft als ik jou ervaring lees. Na de bevalling is het zoeken en zoeken, verwerken en zoeken en zo kwamen wij in België bij de vereniging VAGA terecht waar ouders met kinderen en een aangeboren gelaatsafwijking ervaring uitdelen, lezingen worden gegeven ea. Mocht je daar behoefte aan hebben, in Nederland zijn ze op dat gebied veel verder en weet ik dat er ook veel organisaties zijn, specifiek voor. Soms kan een kleine tip een grote waarde zijn voor je kind. Zo leerde ik via een symposium in NL dat er de mogelijkheid is voor haartransplantatie van in ons geval een snor want op het litteken groeien geen haren, ook rond plastische enz daar staan ze in NL veel verder mee. Misschien een tip: als Joren werd geopereerd maakte wij er een soort van vakantietrip van. Hij met zijn Nijntjeskoffer,, CD speler met rustgevende muziek en knuffel. Aan de chirurg vroeg ik altijd of ik hem op de operatietafel mocht leggen en bij hem mocht zijn totdat hij sliep. Het mocht niet overal maar vroeg het telkens en drong er op aan wat de belangrijkheid voor hem als mij was. Joren, die nu 15 is spreekt er nog van hoe fijn het telkens was, geen trauma aan operaties maar dat we er probeerde een leuke tijd van te maken EN knutselen EN knuffelen En een extra speelgoedje, enz. Wens jullie ondanks zoveel mooie momenten, het zijn echt zonnetjes die ons maar ook de mensen rondom ons ogen doen openen en genieten, elke dag! Gezonde groetjes.

  • Avatar
    Suzanne van der Bijl
    Geplaatst op 13:51h, 03 mei Beantwoorden

    Heel mooi geschreven. Ik ken je uit de Schisis groep en het lijkt me zo vreselijk om zo je zwangerschap ‘uit te moeten zitten’, vol angst en onzekerheden. Ik vind je supermoedig en sterk! En wat een prachtig meisje hebben jullie erbij! ❤❤❤

  • Avatar
    Nikita
    Geplaatst op 00:11h, 04 mei Beantwoorden

    Wat een lieve reacties allemaal! Ik wil Bibi onwijs bedanken voor het plaatsen van mijn verhaal. Door het op te schrijven, heb ik weer een stukje verwerkt. We hebben zojuist te horen gekregen dat we 11 mei bij de audioloog mogen komen in AMC!!! Ik hoop dat de operatie eind juni ook ‘gewoon’ doorgaat. Mooi te lezen dat velen zich in mijn verhaal herkennen. Dit geeft mij een stukje geruststelling. Petje af voor alle ouders die dit mee maken. Als ouder wil je alleen het allerbeste voor je kind en doe je er ook alles aan. Als je dan zo vervelende start hebt, is het echt even bikkelen, Dus mama van Bibi, heel veel respect voor u!!! Ik hoop snel met positief nieuws omtrent de operatie te komen.

    Veel liefs!

  • Avatar
    Joyce
    Geplaatst op 19:46h, 04 mei Beantwoorden

    Lieve Nikita, wat ontzettend mooi en vanuit je hart beschreven! We hebben eerder al even contact gehad en nu lees ik je blog! Met kippenvel!
    Ik ben heel erg trots op je…met je twee prachtige dochters! Geniet van deze meiden en zeker ook weer van jezelf en je man. Liefs Joyce

  • Avatar
    Karin Nefkens
    Geplaatst op 12:27h, 14 mei Beantwoorden

    Lieve Nikita,wat heb je dat mooi geschreven,en ook van je af geschreven,ben trots op je!Wat een plaatjes van meiden heb je.Hoop dat alles goed was bij de audioloog.Heel veel succes en sterkte voor de operatie,geniet lekker van je meiden,liefs Karin

Geef een reactie

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.