Bibi

Mijn naam is Bibi. In het jaar van de millenniumwisseling werd ik geboren in Tilburg, waarna ik opgroeide in Kaatsheuvel. Inmiddels ben ik 24 jaar oud en heb ik het gezellige Brabant vanwege mijn studie ingeruild voor het mooie Nijmegen. Hier doe ik de masteropleiding Pedagogische Wetenschappen (Orthopedagogiek). Ik vind het leuk om meer te leren over de ontwikkeling van kinderen en jongeren en hen hierin als orthopedagoog te ondersteunen. Naast mijn studie ondersteun ik jongeren in de rol van docent aan de universiteit en als bijlesdocent/examentrainer aan middelbare scholieren. In mijn vrije tijd vind ik het heerlijk om te dansen. Dit doe ik zo’n drie keer per week bij een studentendansvereniging in de stijlen hiphop, showdance en klassiek ballet als danser en als docent. Hier kan ik al mijn passie en energie in kwijt. Daarnaast sport ik graag en ben ik regelmatig in de natuur of bij vrienden te vinden. Verder zet ik me graag in voor de schisiscommunity. Daarover later meer!

Tot verassing van mijn ouders werd ik geboren met een schisis, specifieker gezegd, een volledige enkelzijdige schisis aan de linkerkant. Dit betekent dat ik als baby een lip-, kaak- en gehemeltespleet had. Een lang traject van operaties, beugels en logopedielessen bij het schisisteam Tilburg en reguliere logopedie- en orthodontiepraktijken volgde. Toen ik vier maanden oud was, vond mijn eerste operatie plaats. De lip- en een deel van de gehemeltespleet in het harde gehemelte werden gesloten en er werden buisjes in mijn oren geplaatst (2000). Toen ik drie jaar oud was, werd mijn hele gehemelte helemaal gesloten (2003). Ik startte rond diezelfde leeftijd met logopedie (2003). Enkele jaren later kreeg ik mijn eerste beugel (2007). Hierna vond de kaakspleetsluiting plaats waarbij een stuk bot uit mijn heup werd gehaald en in mijn kaakspleet werd getransplanteerd (2008). Rond diezelfde periode rondde ik mijn wekelijkse logopedielessen af (2008). In groep 8 volgde een cosmetische operatie waarbij mijn lip, neus en litteken tussen lip en neus werden gecorrigeerd (2012). 

Op de middelbare school beugelde ik nog een paar jaar door en kreeg ik verscheidene ingrepen, zoals een ooroperatie ter verbetering van mijn gehoor (2014). Ook volgde ik tijdelijk logopedie, omdat ik graag mijn spraak wat wilde optimaliseren (2016) In 2017 volgde de pittigste operatie uit mijn traject: de kaakstandoperatie (2017). Bij deze operatie zijn mijn boven-en onderkaak van elkaar losgebroken en is mijn bovenkaak 9 mm naar voren en mijn onderkaak 2 mm naar achteren gehaald om zo de omgekeerde beet (een bovenkaak die achter de onderkaak ligt) te corrigeren. Na deze operatie sloot ik mijn orthodontietraject af (2018). Ten gevolg van mijn kaakstandoperatie sloot het gehemelte de mond- en neusholte niet meer van elkaar af, waardoor mijn spraak erg achteruitging. Er was een spraakverbeterende operatie aan mijn gehemelte nodig (2018). Wegens een complicatie tijdens het herstel van deze operatie, ging mijn spraak niet voor-, maar achteruit. Gelukkig slaagde een tweede spraakverbeterende operatie wel, waardoor mijn spraak weer goed was (2018). 

Op dat moment dacht ik dat dit mijn laatste schisisoperatie zou zijn. Echter, ik voelde me enorm onzeker over mijn scheve neus en over een bult aan mijn bovenlip die tijdens de operatie in 2012 is ontstaan. Na lang twijfelen heb ik gekozen om in Nijmegen een neuscorrectie te laten uitvoeren (2022). Elke dag ben ik blij met en dankbaar voor dit resultaat. In juli dit jaar (2024) heb ik een lipcorrectie gehad. Ik hoop dat ik het boek ‘schisisoperaties’ na het herstel van deze ingreep kan sluiten.

In zijn totaliteit heb ik tot dusver zo’n 6-7 jaar logopedielessen, 11 jaar orthodontische behandelingen en 14-15 operaties (inclusief kleine ingrepen die hierboven niet vermeld staan) gehad. 

Door mijn schisis heb ik veel meegemaakt, zowel op fysiek als op mentaal gebied. Dat is niet altijd leuk, maar gelukkig heeft het me ook veel gebracht, zoals mijn sterke karakter, vriendschappen of deze mooie website. Sinds de start van Wij hebben een schisis (2016) maak ik deel uit van dit team. Ik schrijf blogs en geef lezingen over mijn schisistraject, maar ook over de mentale impact van schisis en de rol die uiterlijk in onze maatschappij speelt. Door mijn schisiservaringen in blogs of in de vorm van lezingen te delen, hoop ik steun en herkenning te kunnen bieden aan andere mensen met een schisis. Daarnaast hoop ik dat medici (in opleiding) zo meer inzicht in de persoonlijke kant van het verhaal van een schisispatiënt krijgen en hier inspiratie uit kunnen halen. Mijn favoriete blog op de website is de blog waarin mijn zus beschrijft hoe het voor haar is om een zusje met een schisis te hebben (https://wijhebbeneenschisis.nl/extra-gedachten-ervaringen/when-you-get-worried-ill-be-your-soldier/). 

Samen met Rianne, Anne, Yi en Ruben hoop ik komende jaren nog een hoop mooie blogs en lezingen te geven zodat we nóg meer mensen met én zonder schisis met elkaar kunnen verbinden.

Bibi’s verhalen