Over Ons

Bewustwording

Het bevorderen van bewustwording en begrip van schisis in de samenleving.

Over ons

Schisis

De Wij hebben een schisis-blog is een website waarop vijf jongvolwassenen met een schisis hun persoonlijke schisiservaringen delen. Een schisis, ook wel hazenlip genoemd, is een aangeboren gezichtsafwijking. Een baby met een schisis wordt geboren met een lip,- kaak- en/of gehemeltespleet. Een schisis heeft verschillende vormen, namelijk een enkelzijdige schisis met één spleet aan één kant van het gezicht en een dubbelzijdige schisis met twee spleten aan twee kanten van het gezicht.

Een schisis is meer dan alleen een afwijking aan het gezicht. Vaak hebben jongeren met een schisis bijvoorbeeld ook problemen met de spraak en/of het gehoor. Kinderen met een schisis doorlopen vanaf hun geboorte tot aan de jongvolwassenheid (of langer) een traject van operaties en logopedische en orthodontische behandelingen. Dit om ervoor te zorgen dat iemand met een schisis hier zo goed mogelijk mee kan leven. Deze reeks ingrepen wordt  door het zogeheten schisisteam uitgevoerd. Dit team bestaat uit specialisten die gezamenlijk het kind met een schisis behandelen, denk aan een KNO-arts, MKA-chirurg, plastisch chirurg, logopedist, orthodontist, kinderarts, psycholoog en nog een aantal andere specialisten. Er zijn meerdere schisisteams in Nederland (zie LINK PAGINA SCHISISTEAMS).
Het behandelplan voor mensen met een schisis gaat met de tijd mee en ontwikkelt zich naar de laatste technieken. Het behandelplan kan per schisisteam verschillen.

 Naast de fysieke impact die een schisis op iemand kan hebben, denk aan een verminderd gehoor of articulatieproblemen, kan een schisis ook mentale impact op iemand hebben, bijvoorbeeld op het zelfbeeld.

Het team

Het team van Wij hebben een schisis bestaat uit vijf jongvolwassenen met een schisis: Ruben, Anne, Bibi, Rianne en Yi. In 2016 richtte Ruben de website Wij hebben een schisis op. Hij wilde ervaringen die mensen door hun schisis opdoen, delen met de buitenwereld. Hij opperde dit idee in een Whatsappgroep van jongeren met een schisis. Anne en Bibi waren direct enthousiast en sloten zich bij hem aan. In 2020 voegde Rianne zich bij het team en in 2024 deed Yi zijn intrede in het Wij hebben een schisis-team.

Samen schrijven wij blogs over ons leven met een schisis. We delen ervaringen met operaties en geven tips voor een voorspoedig herstel. Ook schrijven we over onze ervaringen met behandelingen uit ons schisistraject, zoals logopedie of orthodontie. Daarnaast vinden we het belangrijk om aandacht te besteden aan de mentale impact die een schisis op ons heeft, denk aan de invloed van pestgedrag op zelfbeeld of de impact van een gezichtsafwijking op het liefdesleven, maar ook aan de positieve invloed van schisis op karaktertrekken. Binnen onze blogs is er ook oog voor de positieve aspecten van een schisis. Een schisis kan namelijk ook wat opleveren! 

Naast dat we zelf blogs schrijven, laten we op onze website graag gastbloggers aan het woord. Dit zijn andere mensen met een schisis, ouders van mensen met een schisis, medici of andere mensen die een relatie met schisis hebben. Lijkt het jou leuk om een gastblog over schisis te schrijven? Mail dan naar hallo@wijhebbeneenschisis.nl!

Als  team van Wij hebben een schisis vinden we het belangrijk om mensen met een schisis met elkaar in contact te brengen en ons verhaal niet alleen online, maar ook offline te delen. Daarom organiseren we activiteiten waarbij we mensen met een schisis bijeenbrengen, zoals de Schisis Nederland Jongerendag (zie LINK JONGERENDAGEN). Ook geven we graag lezingen, bijvoorbeeld aan medici (in opleiding), waarin we onze persoonlijke schisisverhalen delen. 

Door onze schisisverhalen met de buitenwereld te delen, hopen wij steun, herkenning, verbinding  en inspiratie te kunnen bieden aan andere mensen met een schisis of hun ouders. Daarnaast proberen we medici zo meer inzicht te geven in de belevingswereld van een schisispatiënt, waar zij mogelijk inspiratie uit kunnen halen. Ook proberen we wat meer openheid en kennis over schisis in de maatschappij te creëren. Door pure verhalen te delen, hopen wij een zo realistisch mogelijk beeld van ons leven met een schisis te schetsen. We zijn eerlijk over de minder leuke aspecten van het hebben van een schisis, tegelijkertijd proberen we hier een positieve draai aan te geven door ook de positieve aspecten te belichten. 

Wij hebben een schisis en daar zijn we trots op!