Mama

Hoe heb je het ervaren als ouder van een schisiskindje?

Het was al geen fijne zwangerschap, maar toen je via een keizersnede geboren werd omdat ik te veel
vruchtwater had, hadden we nog geen idee van wat er aan de aan de hand was. Je vader was dan ook totaal onvoorbereid toen je uit de operatiekamer kwam en  ik was nog onder narcose dus hij had ineens heel veel  te verwerken.

Ik was wel een tijdje verdrietig en boos. Vooral omdat ik me bleef afvagen wat ik fout had gedaan. Overdag druk en iedereen gerust stellen en ’s nachts kwamen de vragen en ging ik zoeken naar redenen voor deze “fout” die in mijn buik was ontstaan. Die waren er natuurlijk niet.

Het  ziekenhuis heeft ook nog een onderzoek gedaan naar erfelijkheid maar ook dat was niet  aan de orde.

Het  was  gewoon pech. Een beetje pech, want het had natuurlijk ook nog veel erger kunnen  zijn. Als je regelmatig in het ziekenhuis komt, word je wat dat betreft wel met je neus op de feiten gedrukt.

 

Paniek?

Bij je vader in eerste instantie wel, maar bij mij kwam het door de narcose maar langzaam binnen.

Ik voelde wel  meteen dat jij mijn kindje was en ik als een leeuwin voor je zou vechten.

We waren natuurlijk heel verdrietig om wat jij allemaal door zou moeten maken. Alle operaties, misschien wel starende mensen en pestkoppen en we namen ons meteen voor om ons uiterste best te doen om een sociaal en weerbaar persoontje van je te maken.

 

Contact met andere ouders met kinderen met een schisis?

We hadden eigenlijk geen behoefte aan een praatgroep of zo. In de wachtkamer waar we menig uurtje doorgebracht hebben, spraken we wel met andere ouders.

Nu zou ik het ouders misschien  toch wel  aanraden, alleen al om vooraf te weten  wat je allemaal  te wachten staat (al zal dat voor iedereen weer anders zijn) en vooral tips.

 

Het  Schisis team was technisch geweldig maar communiceerde niet echt over de gevolgen van operaties. Bijvoorbeeld dat je na thuiskomst uit het ziekenhuis opeens een ander flesje  of  bekertje nodig had. En dan moest  je, doodmoe, nog snel weer naar een drogist of apotheek.

 

Nog  een voorbeeld is het mutsje dat  je vrij snel na je geboorte op moest om met een stukje elastische stof je bovenkaak op zijn plek te  krijgen. We kregen een schetsje mee naar huis en moesten bij volgende afspraak, een week  later, twee van die mutsjes hebben gemaakt. Ik kon maar net een knoop aanzetten dus hoe maak je dan 2 van die kleine je hoofdje goed  omsluitende mutsjes. Uiteindelijk heeft een tante van me 2 prachtige mutsjes gemaakt en  zag je eruit als een Zeeuws Meisje. Sommige  mensen vonden het  zo schattig dat ze niet  eens doorhadden wat de functie was van dat mutsje.

 

 

Vermoeiend.

Door alle bezoeken aan het  grote en kleine schisis team en daarnaast ook nog de reguliere controles bij  het consultatiebureau, was het eerste jaar behoorlijk vermoeiend.

Toen je na een hersenvliesontsteking ook nog aan één oor doof bleek omdat  de  gehoorgang niet goed aangelegd was, kwamen daar ook nog  bezoeken aan de KNO-arts bij.

 

Gelukkig ontwikkelde je spraak zich zo goed dat er niet  veel bezoeken aan de  logopediste nodig waren. We  hebben je  dan ook altijd direct verbeterd als je een woord niet goed  uitsprak en gelukkig  praatte je graag en veel. Nog steeds trouwens. Maar ik herinner me nog wel dat je bij spreekbeurten toch onzeker was of iedereen je wel goed kon verstaan.

 

Sociale omgang met anderen.

Je hebt altijd veel echt goede vrienden en vriendinnen gehad die, als het erop aan kwam, het voor je opnamen. Je zat op een kleine, hele leuke basisschool en daar is de basis gelegd voor zelfvertrouwen en eigenwaarde. En wij hebben je altijd voorgehouden dat  iedereen anders is en dat dat prima is.

 

Natuurlijk zijn er altijd mensen die verkeerd  reageren maar dat doen ze meestal niet met opzet.

Het ziekenhuis bedoelde het ongetwijfeld goed toen ze, toen ik weer zwanger was, aanboden om d.m.v. een echo te kijken of dit  kindje ook een schisis had en dat  we dan nog  konden besluiten de zwangerschap af te breken.

En dan de vraag: “als je het  geweten had, had je HET(!) dan weg laten halen?”

Nee dus!

What doesn’t kill you, makes you stronger!

 

 

Papa

Hoe voelde het de eerste dag?

We hadden twee en een halve dag in het ziekenhuis liggen “martelen, want de bevalling wilde maar niet inzetten. Je werd dus uiteindelijk met een keizersnee gehaald, en omdat je moeder ook compleet stuk zat werd het geen plaatselijke verdoving en mocht ik er niet bij zijn. Ik moest in de ruimte naast de OK samen met een verpleegster en de kinderarts wachten. Ik kon eigenlijk niks zien door het kleine raampje dat zicht bood op  de OK. Opeens zwaaide de deur open en rolde je op een “theewagentje” naar binnen. Ik  dat ik door de grond zakte en ging bijna plat.  Hier was ik niet op voorbereid… een klein kind met een gezicht waar een vuurwerkbom in lijkt te zijn ontploft.

 

Nadat de eerste dreun verwerkt was dacht ik: Shit, wat nu?. Je verwacht een roze wolk en dan dit… het gevoel van complete ontreddering.  Ik heb me kapot gejankt het eerste half uur. Je moeder was nog “out” en lag in de verkoeverkamer en voelde mij op dat moment behoorlijk alleen. Daarna zegt een gynaecoloog tegen je dat het allemaal gerepareerd kan worden en dat een mooi kindje met een hart of hersen afwijking veel erger is… Ja, ja, dat zal allemaal wel, maar ik zit er maar mee denk je dan. Nee, die eerste dag was niet wat je wilt beleven als je eerste kind wordt geboren. De dagen erna ga je het een plekje geven, want ja, het leven gaat door en je moet er ook meer verder. Het rationele neemt het weer over van de emoties. Je moeder en ik gingen niet gelijk op hiermee omdat ze van de bevalling en morfine etc., ook een flinke klap en achterstand had. In het ziekenhuis moedigden de verplegers mij aan om wat met dat kind te doen, zodat je een band met je kindje opbouwt… niet dat roze wolk gevoel terugkomt, maar  je gaat er doorheen te kijken.

 

Uiteindelijk valt het ook wel mee. Anthea was toch gewoon ook een baby zoals zoveel andere. Het was na de geboorte ondanks het mondje toch nèt haar opa… en een knokkertje, want ze kon misschien niet zo makkelijk zuigen maar deed toch heel fanatiek haar best.

Dat fanatisme was er ook met praten: een van haar eerste woordjes waren: Magnetron. Daar kwamen de flesjes vandaan…Gelukkig zei ze dat wel nadat ze ook al Mama en Papa kon zeggen!.

Gelachen hebben we ook over typische “Schisis problemen”, zoals het eerste boterhammetje dat ze at. Ze zeiden dat dit lastig zou zijn i.v.m. met het gat in het verhemelte. Dat vonden wij helemaal niet…. het ging er juist héél goed in… Totdat we erachter kwamen dat de halve boterham in haar neusholte gepropt zat. Daar hadden we even niet aan gedacht.

Nadat we dat er weer uitgepeuterd hadden met een wattenstaafje konden we er wel om lachen.  Dat konden we ook met de ander (fruit) hapjes die natuurlijk in de neusholte kriebelde, waarna je gauw moest wegduiken omdat ze moest niezen en dan de halve kamer onder zat. Een slabbetje was voor jou ook niet genoeg, maar in de plaats gebruikten wij theedoeken om “de schade te beperken”.

 

Pesten

Wetende dat kinderen vaak gepest worden als ze anders Zijn hebben we Anthea ook meteen aangeleerd dat ze een bijzonder meisje was.

Vaak was het alleen nieuwsgierigheid dat andere kinderen of volwassenen haar aanstaarden en dan vroegen wat er was, Maar soms was er ook sprake van pesten. Op school gebeurde dit bijvoorbeeld door een Afghaans jongetje; Wij zeiden toen: Als hij nog een keer pest moet je zeggen dat hij ook anders is. Ook zeiden we dat je naar de meester moest gaan. Dit heb je gedaan en toen is er vanuit school goed gereageerd. Dit gaf het gevoel van ‘ik heb het opgelost’. Op ouderavonden hielden we de vinger aan de pols, maar we hebben Anthea vooral gestimuleerd om zelf te handelen als er iets fout ging.

 

Achteraf gezien was vooral het eerste jaar een “tropenjaar”. Daarna is het best meegevallen, dus al denk je als je de eerste dag ervoor staat: Het wordt een ramp; uiteindelijk komt het wel goed al gaat het natuurlijk niet vanzelf.

 

Liefs, Claudia en Rob