Het internet is een mooie plek om nieuwe mensen te leren kennen. Sommige mensen vinden er hun partner of komen erdoor in contact met verre familieleden. Ik ontmoette er in 2015 een Vlaamse jongen met een schisis: Ilyano. We raakten door mijn oude blog over schisis aan de praat en zijn daar niet mee gestopt. Inmiddels zijn we 8 jaar verder en zijn we goede vrienden geworden, ieder met een eigen uniek schisisverhaal. In de blog van vandaag lees je het verhaal van Ilyano. Je komt hierin alles te weten over zijn pestverleden, wilskracht én doorzettingsvermogen. Ook deelt Ilyano met jullie wat volgens hem op schisisgebied verschillen tussen Nederland en België zijn. Veel leesplezier!

Ilyano is 22 jaar, geboren met een volledige enkelzijdige schisis en woont in het Oost-Vlaamse Sinaai. Hij is werfleider binnen de kabelindustrie, dol op tractor rijden, vissen én bijl werpen. Ik ken Ilyano als een zelfverzekerde jongen die zijn woordje altijd wel klaar heeft. Echter, dit is niet altijd zo geweest.

Pesten

Op de middelbare school is Ilyano vanwege zijn schisis jarenlang erg gepest. In de eerste klas werd hij met name uitgescholden met ‘lipje’ of ‘haas’ of met andere creatieve benamingen. Het deed hem niet veel en hij nam dit allemaal niet zo serieus. De pesters vonden dat niet leuk; zij wilden een reactie op hun gedrag krijgen! Het gevolg? De pesterijen namen toe en werden alsmaar erger. In de daaropvolgende jaren is Ilyano vaak in elkaar geslagen en in zijn gezicht getrapt of geslagen, soms zelfs met ziekenhuisbezoeken tot gevolg. Ilyano liet het allemaal over zich heen komen.

Het keerpunt kwam enkele jaren later. Ilyano was klaar met de pesterijen waar geen eind aan leek te komen, klaar met de ziekenhuisbezoeken, klaar met zich zo zwak voelen. In plaats van niks doen, kwam hij voor zichzelf op. Er kwam een enorme wilskracht in hem naar boven; hij wilde gezien worden zoals hij écht was, niet meer die zwakke jongen zijn en eens aan de buitenwereld tonen wat hij allemaal in zijn mars had. Het pestverleden van Ilyano is uiteindelijk zijn drijfveer geworden om veel te presteren en heeft hem gemaakt tot wie hij nu is: een jonge gast met een goede functie binnen een mooi bedrijf en een flinke dosis aan zelfvertrouwen én ambitie. Ilyano heeft geleerd uit alle negativiteit van het verleden iets positiefs te maken.

“Leven is niet wachten tot de storm voorbij is, maar leren dansen in de regen.”

Schisis: Verschillen tussen Nederland en België

In ons gesprek refereert Ilyano ook naar de verschillende omgangswijzen met schisis in Nederland en België. Naar zijn idee gaat men in Nederland over het algemeen wat fijner om met schisis dan in België. Hij vertelt hier graag wat meer over, omdat hij hoopt dat de situatie in België in positieve zin zal veranderen. Wat goed is om te beseffen, is dat dit persoonlijke ervaringen van Ilyano zijn en zijn ervaringen natuurlijk geen betrekking op álle Belgen en Nederlanders hebben.

Volgens Ilyano zijn Belgen wat ingetogener dan Nederlanders. Waar Nederlanders over het algemeen vrij direct en open over allerlei onderwerpen zijn, wordt er in België over sommige dingen niet zo gemakkelijk gepraat, waaronder niet over schisis. Dit resulteert erin dat Ilyano niet goed met vreemden over schisis kan praten, veel Belgen geen benul hebben van wat een schisis inhoudt en hij zich vaak dus ook niet begrepen voelt.  In Nederland is schisis naar Ilyano’s ervaring iets bekender en wanneer mensen het niet kennen, kan er vooralsnog gemakkelijk een open gesprek over worden gevoerd. Die openheid zorgt voor meer begrip.

Daarnaast merkt Ilyano dat er in Nederland voor zijn gevoel wat meer acceptatie is van mensen die ‘anders’ zijn dan in België. Wanneer hij bijvoorbeeld een telefoongesprek heeft en Belgen hem door zijn schisis niet goed kunnen verstaan, doen ze doorgaans niet de moeite om toch contact te kunnen maken. Ilyano werkt vaak samen met Nederlanders en merkt dat zij vaak wél wat meer moeite doen om hem te kunnen verstaan, ondanks dat zijn schisis dit soms bemoeilijkt. Ze passen zich wat meer aan.

Tenslotte verbaasde Ilyano zich over de verhalen die hij van andere jongeren met een schisis op de Schisis Nederland Jongerendag verleden november hoorde. Hij hoorde dat de jongeren door de artsen soms actief werden betrokken bij de keuzes die werden gemaakt binnen hun schisistraject, iets wat bij hemzelf nooit gebeurde. Wanneer hij één van zijn 15-16 operaties onderging, had hij hier zelf vrij weinig over te zeggen. De inspraak van een patiënt is volgens Ilyano binnen de Vlaamse gezondheidszorg erg beperkt, mogelijk doordat er een wat grotere hiërarchische afstand is tussen arts en patiënt dan in Nederland.

Ik denk dat elke ervaring van iedere Nederlander of Belg compleet verschillend zal zijn, aangezien ieder mens anders is en mensen dezelfde situaties anders kunnen ervaren. Echter, ik herken wel veel van wat Ilyano beschrijft. De Belgen die ik ken zijn inderdaad wat ingetogen. Sommige Nederlanders beschouwen ze als té direct en té aanwezig. Wanneer ik onze luidkeelse blondharige landgenoten op vakantie al op meters afstand hoor aankomen, moet ik eerlijk bekennen dat ik ook niet sta te springen om met ze in contact te komen. Wat ik echter wél fijn vind, is dat de directheid van Nederlanders er tegelijkertijd voor zorgt dat men open gesprekken kan voeren waarin niet om de hete brei wordt gedraaid. Ik kan bijvoorbeeld doorgaans met veel Nederlanders over mijn persoonlijke ervaringen met schisis praten en daar wordt vaak begripvol op gereageerd. Dat vind ik ontzettend fijn.

Slot

Ilyano’s verhaal laat zien dat de omgang met schisis enorm verschillend kan zijn en dat er meer aandacht mag komen voor openheid over schisis, acceptatie van iedereen en de vergroting van betrokkenheid van (schisis)patiënten binnen hun eigen behandelproces – zowel in België als in Nederland. Zijn verhaal toont daarnaast dat geboren worden met een schisis niet altijd even makkelijk is en dat dit veel impact op je leven kan hebben. Het laat echter ook zien dat JIJ degene bent die bepaalt hóe je schisis je leven beïnvloedt. Besluit je om te wachten tot de storm voorbij is of dans je in de regen? Die keuze is aan jou.

Deel jij Ilyano’s denkbeelden over de verschillen tussen Nederland en België? Wat zijn hier jouw ervaringen mee? En wil je iets kwijt over zijn pestverhaal? Laat het dan gerust achter in de comments! Bedankt voor het lezen en tot de volgende keer!