29 mei Nadjmi Foundation – Bijzondere schisisbehandelingen in Iran & de rest van de wereld

Enige tijd geleden heb ik, Bibi, prof. dr. Nasser Nadjmi voor onze website mogen interviewen. Nadjmi is een wereldwijd bekende Mond-, Kaak- en Aangezichtschirurg met specialistische kennis van schisis. Deze van oorsprong Iraanse MKA-chirurg heeft gestudeerd aan de Katholieke Universiteit Leuven en in de VS. Hij richtte in het jaar 2000 het schisisteam aan het Universitair Ziekenhuis Antwerpen op en is hiervan nog altijd de coördinator. In 2015 stichtte hij de zogeheten ‘Nadjmi Foundation’. Deze stichting heeft een klinisch wetenschappelijk centrum in Iran, waar kinderen met aangeboren gelaatsafwijkingen, waaronder schisis, behandeld worden en artsen opgeleid worden om deze kinderen zo goed mogelijk te opereren. De Nadjmi Foundation behandelt kinderen met een schisis op een excentrieke wijze die afwijkt van het Nederlandse behandelprotocol voor schisiskinderen. Ben jij hier benieuwd naar? Lees dan vooral verder! Veel leesplezier!

Voorgeschiedenis

Enkele maanden geleden kwam ik op internet toevallig een artikel over de Nadjmi Foundation tegen. Ik was meteen in deze stichting geïnteresseerd en vroeg me af wat de heer Nadjmi ertoe heeft gedreven een dergelijke stichting op te richten. Waardoor was hij zo geïnteresseerd in schisis geraakt? Nadjmi vertelde mij dit tijdens ons interview; binnen zijn studie werd het thema schisis behandeld en hij raakte er erg door gefascineerd. Hij vond het voornamelijk bijzonder dat je als chirurg het leven van schisiskinderen in positieve zin totaal kan veranderen. Zonder behandeling hebben kinderen met een schisis namelijk op meerdere vlakken problemen. Zo zullen er door de onbehandelde lip-, kaak- en verhemeltespleet functionele problemen, waaronder voedingsproblemen, spraakproblemen en mondhygiëneproblemen, ontstaan. Een schisis kan daarnaast voor gehoorproblemen zorgen. Zonder behandeling zullen ook deze problemen blijven bestaan en kan het kind mogelijk levenslang met gehoorverlies kampen. Daarnaast kan een onbehandelde schisis natuurlijk voor psychologische problemen zorgen; immers zie je er met een onbehandelde lipspleet en een scheef gebit toch heel anders uit dan de ‘gemiddelde’ mens. Behandeling van schisiskinderen is dan ook van groot belang. Daarom is Nadjmi zich hierin gaan specialiseren en heeft hij uiteindelijk in 2015 de Nadjmi Foundation opgericht.

Wat doet de Nadjmi Foundation?

De medici van de Nadjmi Foundation hebben in hun expertisecentrum in Iran tot op heden ongeveer 1500 schisispatiënten van geboorte af aan behandeld. Daarnaast zijn er schisispatiënten die al ouder zijn (bijvoorbeeld 20 jaar) en nog nooit aan hun schisis zijn geopereerd. Ook deze mensen behandelt de Nadjmi Foundation. De schisispatiënten kunnen bij de Nadjmi Foundation niet alleen terecht voor operaties, maar ook voor orthodontie, tandheelkunde en logopedie. Het is als het ware een centrum waar alle schisisbehandelingen worden uitgevoerd. Dat is natuurlijk vrij bijzonder; waar je in Nederland als schisispatiënt vaak je zorgverleners op verschillende plekken hebt zitten – het schisisteam in het ziekenhuis, de orthodontist in een orthodontiepraktijk en de logopedist (soms) weer ergens anders – , is het Iraanse expertisecentrum van de Nadjmi Foundation eigenlijk alles in één.

Naast het behandelen van schisiskinderen richt de Nadjmi Foundation zich nog op twee andere zaken. Ten eerste leidt de Nadjmi Foundation lokale medici op tot zogenoemde ‘cleft-artsen’ die bekwaam zijn om allerlei soorten schisisoperaties uit te voeren. Hierover later meer. Ten tweede verricht de Nadjmi Foundation wetenschappelijk onderzoek om zo de behandeling van schisis te verbeteren en kennis over schisis te vergroten.

Behandelprotocol

Het doel van de Nadjmi Foundation is om schisiskinderen op een zo ‘normaal’ mogelijke manier te laten opgroeien en leven, zonder al te veel geconfronteerd te worden met hun aangeboren gelaatsafwijking. Om dit doel te bereiken, werkt de Nadjmi Foundation volgens het behandelprotocol dat Nadjmi ook in het Antwerpse schisisteam hanteert. Kenmerkend aan dit protocol is dat kinderen met een schisis rond de leeftijd van 5 à 6 jaar oud al hun noodzakelijke operaties al gehad hebben. Gevolg is dat kinderen er zo ‘normaal’ mogelijk uitzien en zo ‘normaal’ mogelijk praten, wanneer ze naar school gaan. Dit is natuurlijk erg voordelig voor het kind en vergemakkelijkt de interactie met leeftijdsgenoten.

Een ander voordeel van dit protocol is dat schisiskinderen nog heel jong zijn, wanneer ze geopereerd worden. Hierdoor hebben ze zo min mogelijk besef van alle operaties en herinneren ze waarschijnlijk alleen hun laatste operatie nog een beetje. Daarna kunnen ze een zo ‘normaal’ mogelijk leven leiden en eventueel op latere leeftijd secundaire operaties, zoals een cosmetische neusoperatie, ondergaan.

De behandelprotocollen van de Nederlandse schisisteams wijken naar mijn weten ook in dit opzicht van het behandelprotocol van Nadjmi af. In Nederland is het namelijk gebruikelijk dat schisispatiënten ook na het zesde levensjaar nog enkele primaire operaties krijgen.

Persoonlijk zie ik wel wat in deze Antwerpse behandelmethode die de Nadjmi Foundation ook in Iran doorvoert. Ik vind het mooi dat de Nadjmi Foundation door vroegtijdige behandeling bewust probeert te voorkomen dat een schisis een grote negatieve impact heeft op het leven van een kind. Echter moet ik wel zeggen dat ik het persoonlijk niet heel erg vind dat ik sommige operaties juist wel heel bewust heb meegemaakt. Natuurlijk is de pijn van een operatie, het herstel en al het gedoe eromheen niet leuk, maar mijn operaties hebben me tegelijkertijd ook een sterker mens gemaakt en me doen beseffen dat ik veel aankan. Het bewust meemaken van operaties brengt dus naar mijn mening naast nadelen, ook voordelen.

Een ander opvallend kenmerk van het behandelprotocol van de Nadjmi Foundation is het werken met de eerdergenoemde cleft-artsen. Een cleft-arts wordt zo opgeleid dat hij/zij verstand van alle aspecten van de schisis heeft en dus alle soorten schisisoperaties kan uitvoeren. Van de lipsluiting tot de sluiting van het gehemelte tot de kaakoperatie: een cleft-arts doet het allemaal. Een groot voordeel hiervan is dat een schisiskind op deze manier telkens door dezelfde cleft-arts kan worden geopereerd. Hierdoor kan het kind extra goed in zijn/haar ontwikkeling worden gevolgd en kunnen de operaties goed op elkaar worden afgestemd. Dat is erg belangrijk, immers hebben de verschillende operaties invloed op elkaar.

Ook in dit aspect wijkt het behandelprotocol van de Nadjmi Foundation van de behandelmethode van Nederlandse schisisteams af. In Nederland bestaan de zogenoemde cleft-artsen namelijk helemaal niet. Hier bestaat een schisisteam uit allerlei verschillende artsen die elk hun eigen expertisegebied hebben, bijvoorbeeld een plastisch chirurg, MKA-chirurg en KNO-arts. Een schisiskind ondergaat operaties die elk door verschillende artsen worden uitgevoerd. Elke arts draagt als het ware zijn/haar stukje aan de op te lossen puzzel bij. Volgens Nadjmi is dit niet persé verkeerd, maar het is dan wel van groot belang dat er een goede coördinatie en communicatie tussen de artsen bestaan, zodat de ene arts precies weet wat er bij een operatie van een collega is gebeurd en hoe deze operatie de ontwikkeling van het kind heeft beïnvloed. Zo weet deze arts hoe hij/zij hier bij een volgende operatie het best op kan voortborduren. Alleen wanneer alle operaties goed op elkaar zijn afgestemd, is het mogelijk om het kind zo goed mogelijk te laten ontwikkelen.

Uit eigen ervaring weet ik dat de communicatie en coördinatie binnen schisisteams (en binnen de zorg in het algemeen) soms te wensen overlaten en dat dit negatieve gevolgen voor een schisispatiënt kan hebben. Mede daarom spreekt het idee van een cleft-arts mij erg aan.

Fundraising – Run for a smile

Het behandelen van schisiskinderen, het opleiden van zorgmedewerkers en het doen van wetenschappelijk onderzoek moet echter ook bekostigd worden. Dit doet Nasser Nadjmi op een bijzondere wijze, namelijk onder andere door het lopen van gesponsorde marathons. Op zijn 50^e is Nadjmi begonnen met hardlopen. Sindsdien staat hij vrijwel elke ochtend om 4 of 5 uur op om te trainen voor de marathons; immers heeft hij hier overdags vanwege zijn werk geen tijd voor. Inmiddels heeft Nadjmi al een hele hoop marathons gelopen, waaronder de ‘World Marathon Majors’ in Tokio, London, Berlijn, Chicago, Boston, New York en Antarctica. De eerstvolgende marathon die op de planning staat, is de marathon op de Noordpool op 4 juni 2022. Door deze opvallende manier van fundraising is de Nadjmi Foundation in staat lip-, kaak- en verhemeltespleten te sluiten. Hierdoor kan deze stichting een mooie lach op het gezicht van een schisiskind toveren.

Toekomstplannen

Naast het lopen van marathons, wil Nadjmi met zijn stichting op meerdere plekken in de wereld schisisexpertisecentra opzetten. De samenwerking met een chirurgisch team in Mexico en Uganda staan al op de agenda. Ook liggen er al plannen klaar voor het bouwen van een schisisexpertisecentrum in Zahedan, een Iraanse stad vlakbij de grens van Afghanistan en Pakistan. Op deze manier probeert de Nadjmi Foundation het Antwerpse behandelprotocol van schisiskinderen wereldwijd bekend te maken om zo schisiskinderen waar nodig ter wereld specialistische zorg te kunnen bieden. Immers verdient elk kind met een schisis een goede behandeling, ook daar waar goede zorg niet altijd vanzelfsprekend is.

Wil je meer weten over de Nadjmi Foundation? Of wil jij je steentje bijdragen aan deze stichting door te doneren? Neem dan een kijkje op de website https://www.nadjmifoundation.org/ .

Bedankt voor het lezen en tot snel!

Sharing is caring!