Vandaag is het Moederdag. Een dag waarop alle moeders in het zonnetje worden gezet door hun kinderen. Wij maken graag van deze dag gebruik door onze moeders in de spotlights te zetten en hen te vragen naar hun ervaringen rondom het hebben van kinderen met een schisis. Van de bevalling met een verrassing tot de eerste woordjes, van de vele uren wachten in de wachtkamer tijdens operaties tot het zoeken naar een gehemelteplaatje wanneer deze weer eens is uitgespuugd. Nu kan je zeggen dat een schisis misschien niet de meest heftige aandoening is, maar ik verzeker je, er komt genoeg bij kijken. Lees hieronder deel 1 van 2 blogs waarin de moeders van Bibi en Rianne voorbij komen.
Veel leesplezier!
Bibi
Van kleins af aan ben ik een echt moederskindje. Ik wilde altijd alles samen met mama doen. Door wie wilde ik gedragen worden wanneer ik moe was? Mama. Bij wie wilde ik op schoot zitten tijdens verjaardagen? Mama. En naast wie wilde ik in de achtbaan in de Efteling? Je raadt het waarschijnlijk al, mama.
Misschien wilde ik wel altijd alles met mama samen doen doordat mama ook alles met mij samen deed. Zo was mijn moeder ook altijd erg bij de behandeling van mijn hazenlip betrokken. Ze ging mee naar al mijn ziekenhuis-, logopedie- en orthodontieafspraken, deed wekelijks met mij de logopedieoefeningen en bleef na operaties bij me slapen in het ziekenhuis. Ze stond, en staat, altijd voor me klaar wanneer het nodig is.
Zo ook op school. Toen ik naar de basisschool ging, waren mijn ouders bezorgd dat ik vanwege mijn afwijkende uiterlijk en nasale spraak op school zou worden geplaagd. Ze vonden het dan ook belangrijk om te zorgen voor openheid en eerlijkheid over mijn hazenlip, omdat dit vaak zorgt voor een stukje begrip. Daarom is mijn moeder in groep 1 met mij naar school meegegaan en heeft ze op een kinderlijke manier aan mijn hele klas verteld waarom mijn lipje, neus en spraak iets anders dan ‘normaal’ waren. De kleuters reageerden enthousiast op het verhaal van mijn moeder en begonnen direct over eigen kleine ongelukjes te vertellen waardoor hun lip of neus ooit ‘kapot’ was gegaan. Alhoewel die verhalen natuurlijk van heel andere orde zijn, viel uit de reacties wel op te maken dat de kinderen begrepen dat ik nou eenmaal een iets ‘ander’ gezicht had, ik daar niks aan kon doen en dat dat helemaal niet gek was. Het kwartje was dus gevallen. Toen ik in groep 4 mijn eerste beugel kreeg, ging mama weer met mij mee naar school. Ze legde samen met mij uit waarom ik al op zo’n jonge leeftijd een beugel kreeg. Vervolgens mochten alle kinderen naar voren komen om het prachtige ijzerwerk in mijn mond te bewonderen. Ik was net een museumobject! Zo wist iedereen meteen wat er in mijn mond zat en waarom. Naarmate ik ouder werd, nam ik de taak van het voorlichten over mijn hazenlip steeds meer op me. In groep 7 gaf ik hierover zelf, met een beetje voorbereidende hulp van mama weliswaar, een spreekbeurt en in de eerste klas van de middelbare school heb ik naar aanleiding van enkele vervelende opmerkingen over mijn neus ook kort uitleg over mijn hazenlip gegeven.
Uiteindelijk ben ik op de basisschool nooit vanwege mijn hazenlip gepest. Ik denk dat dit deels gewoon een stukje geluk hebben is en samenhangt met mijn persoonlijkheid. Ik had namelijk een hele fijne klas waarin ik me heel erg thuis voelde en mezelf kon zijn. Er waren onderling weinig treiterijen of pesterijen en daar ben ik heel blij mee. Immers besef ik me maar al te goed dat niet alle klassen zo zijn. Verder heb ik een vrij sterk karakter; ik bijt van me af. Ook dat heeft denk ik meegeholpen.
Echter denk ik dat de open en eerlijke houding van mezelf en mijn ouders over mijn hazenlip ook hiertoe heeft bijgedragen. Door open en eerlijk te zijn, weet iedereen waaraan en waaraf en dat zorgt vaak voor meer begrip en medeleven. Iedereen accepteerde mij op de basisschool zoals ik was. Ik was gewoon Bibi en mijn hazenlip maakte daar maar een klein deel van uit. Tot op de dag van vandaag ben ik daar erg dankbaar voor, juist omdat ik weet dat dit ook anders kan.
Alle ouders met een klein kindje met een hazenlip kan ik dan ook alleen maar aanraden om een open en eerlijke houding over de hazenlip van je kind ten opzichte van je omgeving te hebben. Maak er geen groot ding van, maar maak wel duidelijk wat het maakt dat je kind er wat anders uitziet en anders praat. Dat kan naar mijn mening bijdragen aan het voorkomen of stoppen van pesterijen. Openheid kweekt begrip.
Dankjewel mama voor je open houding, je doordachtheid & je altijd aanwezige steun!
Rianne
Het is dinsdagochtend 3 mei als mijn moeder en ik samen aan mijn keukentafel zitten met koffie. Ondertussen heb ik het vragen naar hoe mijn moeder mijn schisis-tijd heeft beleefd al een aantal keer uitgesteld. Ergens voel ik een soort spanning omdat het me vroeger altijd raakte als het over mijn schisis ging. Waarschijnlijk is dat dus ook de reden dat ik het al een aantal weken uitstel, maar nu kom ik er niet meer onderuit want 8 mei moesten we onze blog die in het teken van onze moeder staat online zetten. Mijn moeder verteld me dat toen ik bijna 30 jaar geleden geboren werd er op de echo’s die hieraan vooraf gingen niks te zien was van een schisis. Samen hadden mijn ouders het er in deze tijd wel over gehad dat als ik mogelijk een hazenlipje zou hebben ze dit niet erg zouden vinden, als het verder maar gezond was.
Dat dit werkelijkheid zou worden hadden ze niet verwacht omdat het op de echo’s dus niet te zien was geweest. Het was een grote schok, vooral voor mijn moeder. Zij heeft het er in het begin heel erg moeilijk mee gehad dat ik een schisis had en ze zich hier niet op heeft kunnen voorbereiden. Toen de arts later kwam met informatie en uitleg over hoe het in zijn werk ging, was mijn moeder alweer wat meer gerustgesteld. Gaande weg het hele traject heeft ze er beter mee leren omgaan en heeft ze het zeker geaccepteerd.
Het hele schisis traject was een pittig en flink traject voor mijn moeder. Mijn vader was vaak gewoon aan het werk waardoor mijn moeder en ik zeker in de beginfase heel veel bezoeken aan de ACTA (Academisch Centrum Tandheelkunde Amsterdam), om de plaatjes die in mijn gehemelte gingen te vernieuwen iedere zoveel weken, samen hebben gedaan. Mijn moeder ging dan samen met mij in de reiswieg met de taxi van Hippolytushoef naar Amsterdam. Toen werd dit nog vergoed. Later toen ik ouder werd, werd dit niet meer vergoed en gingen mijn moeder en ik vaak samen met het openbaar vervoer de afspraken naar voornamelijk de ACTA samen af. Mijn moeder heeft namelijk geen rijbewijs. Ik kan me soms de hectiek van het overstappen van trein naar bus op Amsterdam Sloterdijk nog goed herinneren, het was soms echt rennen samen met mijn moeder om de overstap op de bus te halen, haha.
Ondanks het hele schisis traject waarin je een hoop meemaakt als gezin, vind mijn moeder wel dat wij als gezin bij het VU in Amsterdam altijd heel goed zijn begeleid en bijgestaan. Ze kon altijd met haar vragen terecht en mocht bij iedere operatie blijven slapen en ging altijd mee als ik onder narcose werd gebracht en was altijd aanwezig op de uitslaapkamer als ik wakker werd. Ik heb dit als kind dan ook heel fijn gevonden dat ze er altijd was.
Mijn moeder kijkt ondanks al haar verdriet dat ze in het begin heeft gehad, maar ook later toen ik werd gepest, goed terug op het hele schisis-traject. Ze is blij dat al haar zorgen uiteindelijk weg zijn genomen en vertelde me op die dinsdagochtend aan de keukentafel hoe ontzettend trots ze op mij is en hoe goed ik terecht ben gekomen.
Dankjewel lieve mama voor deze mooie woorden.
Tot zover deel 1 van onze Moederdag-reeks, spreken de verhalen je aan? Wil je graag jouw verhaal of ervaring kwijt en wil je in contact komen met de schrijvers? Stuur dan gerust een mailtje naar hallo@wijhebbeneenschisis.nl
Vanavond wordt het verhaal van Anne en Ruben gepubliceerd, dus hou onze Facebook pagina in de gaten!
Lieve Bibi, wat mooi gesvhreven weer! Dank je voor je lieve woorden. Ik ben enorm trots op je!
Rianne: ook een mooi en duidelijk verhaal; bedankt voor het delen!