14 mei Even voorstellen: Suzanne (gastblog)

Een koningskoppel! Onze zoon Wesley (3) krijgt een zusje en alles ziet er goed uit! Wat fijn om te horen. Ook de opa’s, oma’s, tantes en ooms leven mee; we zijn pas halverwege de zwangerschap maar dit kleine meisje is zo welkom. Het kleine dametje blijkt echter veel op haar broer te lijken en ook na de 40 weken blijft ze lekker zitten, dat betekent een bevalling in het ziekenhuis. Later beseffen we pas dat dit wel eens haar leven gered kan hebben. De bevalling gaat voorspoedig, maar na één huiltje blijft het stil. Om haar ‘op gang te helpen’ wordt ze meegenomen naar de kinderarts. Dit op gang helpen duurt echter wel langer als verwacht als ineens de kinderarts bij ons staat; er is iets mis… Haar onderkaak is te klein, daardoor zakt haar tong naar achteren en is ademhalen moeilijk. Ook heeft ze een open gehemelte. De kinderarts denkt aan de aandoening ‘Pierre Robin’. Voor ons klinkt dit totaal niet bekend en doemscenario’s komen in ons op. De kinderarts ratelt echter door; behandeling wordt gedaan door gespecialiseerde ziekenhuizen, er is reeds contact geweest met het Sophia Kinderziekenhuis en zij sturen een ambulance om onze dochter te komen halen. De grond zakt onder onze voeten weg, op de vraag hoe lang het gaat duren kan de kinderarts geen antwoord geven. Amper 4 uur na de geboorte zitten we in de auto naar Rotterdam, op dat moment denk ik: misschien is het maar voor een weekendje. Maar al snel blijkt dat niet zo te zijn. Veel onderzoeken volgen en 5 dagen na de geboorte krijgt Chiara een tracheacanule. Zolang haar kaak te klein blijft is er geen ruimte voor haar tong en is de canule nodig voor haar ademhaling. Kinderen met een canule blijven minimaal 6 maanden in het ziekenhuis en dit accepteren is heel erg moeilijk. Ook voor onze zoon die al de beloofde visite maar niet ziet komen en een papa of mama die maar in het ziekenhuis zit. We willen graag met haar van de zaal af en stukjes wandelen. Er zijn veel overleggen voor nodig, maar uiteindelijk mogen we (na een positief afgelegd examen) met haar naar buiten. Ook voor onze zoon is het nu eindelijk leuk met z’n zusje. Met 3 maanden krijgt ze een distractor (beugel); haar kaak wordt gebroken en d.m.v. de distractor in 20 dagen maar liefst 2 cm naar voren gebracht. Daarna moet de distractor blijven zitten zodat de kaak de 2 cm ruimte op kan vullen met bot. Intussen moeten we oefenen met een andere ‘dop’ op de canule. Zo kan ze wel inademen via haar canule maar uitademen via haar mond. Chiara blijkt echter totaal niet om te kunnen gaan met de dop. Een scopie wijst uit dat de distractor zijn werk heeft gedaan en er genoeg ruimte moet zijn. Daarom wordt besloten om ‘cold turkey’ de canule eruit te halen. Er staat een arsenaal aan artsen en verpleegkundigen klaar, alles is in gereedheid gebracht om in te grijpen als ze het toch niet red. Maar ze doet het perfect, zelfs het verplegend personeel laat een traan (na al die maanden in het ziekenhuis leven ze enorm met ons mee). Daarna gaat het snel en een week later (na 5 maanden ziekenhuis) mag ze naar huis! Wel nog met een sonde voor haar voeding, daaraan gaan we thuis hard aan het werk. Na 11 maanden kan ze goed uit een haberman fles drinken en hapjes eten; een definitief afscheid van de voedingssonde! Met 12 maanden, 2 jaar en 3 jaar wordt haar harde en zachte gehemelte gesloten. Jaren van logopedie volgen en na 3,5 jaar logopedie en nog een corrigerende operatie met 5 jaar kan ze zich goed  verstaanbaar maken. In de toekomst zal er wat gedaan moeten gaan worden aan de kiezen die ze mist in haar onderkaak, maar voor nu is het even klaar.

Hier eindigt het verhaal echter niet. We wilden altijd graag 3 kinderen, maar dit nogmaals meemaken wilden we dus niet. Gesprekken met de klinisch geneticus volgen en de conclusie is dat we pech hebben gehad met Chiara, er zijn geen aanwijzingen dat we een verhoogde kans hebben op een kind met Pierre Robin. In 2011 krijgen we zodoende nog een gezonde zoon (Daley), wat heerlijk dat het nu allemaal gewoon normaal gaat. Toch gaat het weer kriebelen en in 2015 ben ik zwanger van de vierde. In verband met het verleden met Chiara krijgen we al vroeg in de zwangerschap een echo in het Erasmus MC. Met 12 weken vallen we met een klap van onze roze wolk; ook deze baby heeft Pierre Robin. Hoe dit nu kan is onze grote vraag en ook; wat nu? Veel onderzoeken volgen. Behalve Pierre Robin lijkt onze 2^e dochter ‘niets’ te mankeren. Hoe erg de Pierre Robin zal zijn is niet met echo’s te bepalen, dat moet blijken na de bevalling. Maanden volgen waarin we niet genieten van de zwangerschap. We hebben wel verteld dat we een 2^e dochter verwachten, maar dat zij een ‘extraatje’ heeft vertellen we pas vlak voor de bevalling. Wederom word ik ingeleid, maar nu in het Sophia Kinderziekenhuis. Na de bevalling doet Thirza het best goed, maar na twee dagen blijkt toch dat ze het niet red. Ondanks dat we ‘doorgewinterd’ denken te zijn blijkt de medische wetenschap niet stil gezeten te hebben. Onze goede ervaringen met de tracheacanule en distractor, blijken (te vaak) geen goede resultaten opgeleverd te hebben. De behandelmethodes zijn zodoende veranderd en Thirza krijg een NPT; een buisje in haar neus die achter in haar keel zorgt dat haar tong niet naar achter kan zakken. Op die manier kan ze toch ademhalen en eigenlijk gaat het haar goed af. Maar met wel één groot nadeel: kinderen met een NPT moeten op de intensive care blijven en mogen niet naar huis. De artsen willen de natuurlijke groei een kans geven. Pas met zes weken zal Thirza een MKR-meting krijgen. Tot deze meting zal zij in ieder geval op de intensive care moeten blijven. In de tijd dat Chiara in het ziekenhuis lag hebben we diverse gesprekken gehad met de maatschappelijk werkster en als er één ding is dat we toen in onze oren hebben geknoopt dan is het dit: jij bent de enige die voor je kind op kan komen en dat doen we dus ook. Na al de maanden ervaring in het ziekenhuis zijn we erg mondig en het verplegend personeel vind dit soms lastig. Wel komen we verpleegkundigen tegen uit de tijd van Chiara en dat is dan wel weer leuk. Ook nu weer vragen we toestemming om naar buiten te mogen. Het blijkt dat wij de eerste zijn die graag met een kind met een NPT van de afdeling af willen. De kinderarts wil gelukkig meedenken en ook nu krijgen we, uiteindelijk, toestemming; we mogen het ziekenhuisterrein niet verlaten maar wel door de gangen lopen en in het atrium. Heel veel ronden door het atrium hebben we gemaakt, maar na de dagen op een, soms hectische, intensive care voelt het als een ongekende vrijheid. Op zondagen nemen we spullen mee om te lunchen en zitten we met z’n zessen aan de boterham in het atrium. Dit levert wel wat verbaasde blikken op, maar voor ons en zeker voor de kinderen is dit genieten met het gezin. Na zes weken volgt dan de MKR-meting; we worden gewaarschuwd dat de kans klein is dat ze al genoeg is gegroeid maar ze willen de meting toch doen. Aangezien Chiara vijf maanden in het ziekenhuis moest blijven zijn onze verwachtingen niet positief. Voor de meting gaat de NPT eruit en moet ze op haar buik slapen (de kaak valt dan naar voren waardoor de ruimte maximaal is). Maar daar is ons dametje het niet mee eens en na luid protest besluit de verpleegkundige om haar dan maar op haar zij te laten slapen. De volgende ochtend wordt de meting beoordeeld en ondanks dat ze op haar zij heeft geslapen zijn de uitslagen boven verwachting goed! Dat houdt in dat de NPT eruit mag blijven en ze naar huis mag. Dat duurt nog wel een aantal dagen aangezien er wel het één en ander moet worden geregeld; zo moet ze tijdens haar slaapjes aan de monitor, die meet haar zuurstofgehalte en slaat zonodig alarm. De monitor moet worden besteld, ingesteld en we moeten leren hoe hij werkt. Zelf moeten we ook nog wennen aan het feit dat ze ineens naar huis mag, we hadden ons er totaal niet op voorbereid. Ook spullen voor de sondevoeding moeten in rap tempo worden besteld. Maar na 7 weken mag ze dan naar huis! Na lang en intensief oefenen met een Habermann fles (speciaal voor kinderen met een open gehemelte), onder begeleiding van logopedie, kan ze met ruim 11 maanden eindelijk zonder sonde. Met 12 maanden wordt haar zachte gehemelte gesloten (harde gehemelte is in tact) en ook krijgt ze buisjes in haar oren. Ze doet het, alhoewel ze nog wel nasaal klinkt en ze een groot deel van de tijd chronisch verkouden is en last van looporen heeft, super goed! Ze is inmiddels 21 maanden en een vrolijke dwarse dreumes die achter onze poezen aanrent en haar broers en zus om haar vingertje windt!

Alhoewel er wat opstartproblemen zijn geweest en wij nu nog met enige regelmaat in het kinderziekenhuis Sophia te vinden zijn (bijv. voor het schisisteam) gaat het heel goed en wij zijn dan ook supertrots op onze kids!!

Zie ook:
http://chiaravanharen.blogspot.nl/?m=1 en http://thirzavanharen.blogspot.nl/?m=1!

Sharing is caring!