Hallo allemaal,

Laat ik mezelf even voorstellen. Ik ben Kim, 44 jaar oud. Ik woon samen met mijn man Perry en onze zoon Marius. Marius is 9 jaar. Ikzelf ben geboren met een complete, dubbelzijdige schisis en mijn zoon is een kopie van mij. Ook hij is geboren met een complete en
dubbelzijdige schisis. Ik ben gevraagd dit gastblog te schrijven om een inkijkje te geven in mijn leven en hoe ik het als kind en als ouder heb ervaren om te zijn geboren met een schisis.

Mijn schisis

Wat goed is om te weten, is dat mijn ouders in hun tijd niet de informatie hadden die wij tegenwoordig hebben. Een 20-weken echo bestond toen nog niet. Mijn ouders wisten dan ook niet dat ze een dochter zouden krijgen met een schisis. Dat was eerst even schrikken.
Ook omdat niemand in de families ermee bekend was. Echter, op het moment dat ik werd geboren, overheerste het gevoel van liefde en trots en was de schisis een uitdaging die ze konden overwinnen. Zoals mijn vader zei: “We hebben een pracht van een dochter met een schoonheidsfoutje”. Mijn oudere broer was ook apetrots en vond het geweldig dat hij een klein zusje had. Ook de familie was trots en er is gelukkig bij mijn ouders nooit een gevoel van schaamte geweest. Zij waren heel open naar anderen en trokken er met mij op uit.

In het begin waren zij zoekende naar een goede manier voor het voeden. De uitkomst was een schapenspeen, te vergelijken met de Habermann speen van nu. Dat ging goed. Wel had ik veel last van opgeven van melk, wat betekent dat de melk weer terug eruit komt,omdat er veel lucht meekwam tijdens het geven van de flesvoedingen.

Mijn ouders en ik werden warm ontvangen in het Sofia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Ze kregen informatie over de eerste operatie. Er waren op dat moment artsen uit Amerika over voor een uitwisselingsprogramma en het idee was om eerst één kant van de lip te sluiten.
Uiteindelijk hebben ze allebei de kanten in één keer kunnen sluiten. Dat was wel even een verrassing voor mijn ouders. Hun dochter had ineens een ander gezichtje.

In die tijd heeft mijn moeder veel overleg gehad met het schisisteam. Ze heeft samen met mijn vader uitgesproken dat zij de spraak het allerbelangrijkste vonden. Het verfijnen van het uiterlijk zou later volgen. Een goede spraak geeft betere kansen voor de toekomst. Zo
dachten zij daarover. Om de spraak te bevorderen, is het belangrijk dat er klanken gemaakt kunnen worden. Dit begint al in een heel vroeg stadium van de babytijd. Daarvoor moet je met je tong tegen het gehemelte aan kunnen klakken. Doordat ik geen gehemelte had, kon ik mijn tong hier niet tegenaan klakken. De oplossing was een kunststof gehemelteplaatje. Er is hiervoor al heel snel contact gemaakt met Dokter Weil, de orthodontist. Hij kon dit plaatje maken.

Ik kreeg het plaatje vanaf het moment dat ik een paar weken oud was. Aan mijn ouders de schone taak om deze continu terug te stoppen als ik het eruit floepte. Ook was het plaatje belangrijk om de kaak in een bepaalde vorm te krijgen. Later volgden vele beugels. In dezelfde praktijk werkte een hele lieve logopediste. Na veel uurtjes logopedie hoor je bij mij nu niet meer dat ik ben geboren met een schisis.

Ik heb een onbezorgde jeugd gehad en ik ben gelukkig niet gepest op een incidentele opmerking na. Mijn opa was hierin heel belangrijk voor mij. Hij zei: “Kim, jij bent de koningin op jouw vierkante meter en als iemand lelijk doet dan is die jou niet waard”. Ook zei hij dat als ik werd gepest, dat ik dan de grootste bullebak eruit moest pikken. Dat is één keer gebeurd en die jongen heb ik een klap verkocht. Hij was daar heel erg van geschrokken (hij was een kop groter). Ik heb hem daarna nooit meer gehoord.

In de puberteit kwam voor mij de grootste verandering. Toen kreeg ik mijn neuscorrectie. Dat was voor mij heel belangrijk. Ik had altijd een plat neusje en nu was dat een mooi dopneusje. Dat gaf mij meer zelfvertrouwen en dat is belangrijk als je van meisje in een jonge vrouw verandert. Ik moest van mama altijd rechtop lopen, niet mijn hand voor mijn gezicht houden en de wereld met opgeheven hoofd tegemoetzien. Trots was haar kracht. Dit trotse gevoel heeft zij overgebracht op mij. Wees trots op wie je bent en heb zelfvertrouwen. Alles stap voor stap en geniet van het leven. Zo zie ik het nu ook. Ik ben geboren met een schisis, maar dat is nu niet meer wie ik ben. Ik ben nu Kim, een krachtige, zelfstandige vrouw die heel goed weet wat zij wil en waar ze voor staat. Ik heb het geluk gehad dat ik altijd een fijne groep vriendinnen en vrienden had. Ik heb mezelf ook niet anders gevoeld dan anderen. Dat is heel fijn en waardevol. De grootste ‘overwinning’ is dat ik heb gewerkt als stewardess voor Martinair. Je bent dan toch het visitekaartje van het bedrijf. Ik heb daar een geweldige tijd beleefd.

Zoon met een schisis

Nu ben ik zelf moeder van een zoon. In het voortraject heb ik onderzocht of de schisis erfelijk was. Ik ben in het Erasmus geweest en zowel mijn familie als mijn man en zijn familie is onderzocht. De uitkomst was dat ik een “geïsoleerd geval” was en dat er geen vergrote kans op schisis zou zijn. Dus toen we zwanger raakten, gingen we onbezorgd van start. Alles verliep goed. Doordat ik met een schisis geboren ben, werd ik wel poliklinisch begeleid vanuit het ziekenhuis.

Op de dag dat de 20-weken echo werd gedaan, was ik zenuwachtig. Ze beginnen bij de kleine teen. Ik keek mee op het scherm en toen ze bij het gezichtje aankwamen, schoot ik in tranen. Ik zag het meteen! Een schisis. Ik werd in één keer van de roze wolk gegooid. Ik kreeg nog net mee dat we een zoon zouden krijgen, maar dat kwam niet echt binnen. We kwamen in de achtbaan van een vruchtwaterpunctie, onzekerheid over syndromale afwijkingen en de vraag of wij de zwangerschap wilden voortzetten of afbreken. Dat deed zeer. Ik heb echt wel een paar weken gehuild. Waarom? De film werd teruggedraaid. We krijgen een zoon met een zeer uitgebreide vorm van schisis. De operaties, de spraak, de voedingen…..zal alles goedkomen? Het voelde ook als falen. Wat was er mis met mijn lijf? Waarom gebeurt dit? Ik heb toch extra foliumzuur geslikt? Alles gedaan wat goed is voor mijn kindje. Ik heb daar veel met mama over gepraat. De volgende fase van de zwangerschap heb ik niet onbezorgd kunnen genieten en dat neem ik mijzelf achteraf kwalijk. Ik kon het niet. Pas in de laatste weken, na veel praten, kwam toch de voorpret van het kamertje klaarmaken, kleertjes kopen en voorbereiden. De komst van ons kindje. Toen kwam het moment van het bevallen, waar ik echt tegen opkeek. Hoe reageer ik en hoe reageert mijn man?! Bij de geboorte van Marius verdwenen al mijn zorgen als sneeuwvlokken voor de zon. Wij voelden alleen maar liefde en trots. Precies zoals mama het omschreef. Welke beer er ook zou komen op de weg, wij zouden het met ons drietjes gaan redden.

Marius was als baby heerlijk. Al sliep hij slecht en duurden de voedingen oneindig lang (had je eindelijk met veel moeite een flesje erin, plarkte meneer het er in een mum van tijd weer uit), hij was tevreden. Na mijn zwangerschapsverlof ging Marius 2 dagen per week naar de crèche. De meiden daar waren zo lief en behendig. Ik heb de Habermann speen uitgelegd en niks was te veel. Marius vond het prachtig. Wij hebben er bewust voor gekozen om met Marius er zoveel als mogelijk op uit te gaan. Hem niet te verstoppen. Hij was prachtig en wij waren trots. Met 4,5 maand werd zijn lipje gesloten in het Erasmus. Na deze eerste operatie ben ik mijzelf gaan verdiepen in de andere operaties, vooral de gehemeltesluiting. Ook Perry en ik hebben de spraak vooropgesteld. Mede met de reden dat de maatschappij steeds verder verhardt. Wanneer je niet duidelijk praat, denken velen dat je ook iets mankeert aan je koppie. Dus we zijn de schisisteams gaan vergelijken.

Na veel lezen en vragen stellen in de Facebookgroep zijn we voor een second opinion gesprek naar het St. Elisabeth ziekenhuis in Tilburg gegaan. De arts, dokter Van Nimmen, past een techniek toe waarbij de spieren van het gehemelte (deze zijn aanwezig bij kinderen met een schisis) bij elkaar worden gebracht zodat er een vibrato kan ontstaan (om goed en helder te kunnen praten moet het gehemelte enigszins kunnen bewegen en/of vibreren) en de spraak op een goede manier kan ontwikkelen. Marius is met 1,5 jaar geopereerd aan het zachte en harde gehemelte. Een pittige ingreep voor ons kleine mannetje, maar hij hield zich goed. Voor Marius heeft deze ingreep zo’n mooie basis gelegd. De plofklanken (de p,b) en keelklanken (de k,g) zijn heel mooi en helder en met het sluiten van het gehemelte is het begin gemaakt van een nu heel mooie spraak.

In september 2022 heeft Marius nog een operatie gehad waarbij het gehemelte is verlengd. Dit is gedaan om te zorgen dat er geen luchtverlies is achter in de mond en zodat de spraak nog helderder en scherper wordt. Dit was een forse operatie waarbij Marius een aantal weken vloeibaar heeft gegeten. Bij de controle bleek dat het extra lapje gehemelte op de scheiding van het bestaande gehemelte, een stukje was opengegaan. Dit gebeurt soms. Bij Marius is het gelukkig vanzelf gesloten na extra antibiotica en een langere periode vloeibaar eten. In deze tijd heeft mijn keukenmachine overuren gemaakt. Alles wat maar enigszins kon worden gepureerd, stopte ik erin. Daarnaast aten we soms een lekker softijsje bij de McDonalds.

Met 2 jaar ben ik mijzelf gaan verdiepen in logopedie en ben ik terechtgekomen bij Sylvia van der Drift in Maassluis. Zij had al enige ervaring met kinderen met een schisis. We hebben de logopedie spelenderwijs opgepakt. Nu is Marius 9 jaar en afgelopen zomer is het logopedietraject afgerond. Geen luchtverlies, alle klanken zitten erop en hij is helder en goed te verstaan. Net als bij mama, een groot geschenk waar we hard voor hebben gewerkt.

Marius is een vrolijke, onbezorgde jongen die geniet van zijn leventje. Hij heeft veel vriendjes, heeft het naar zijn zin op school en ontwikkelt zich goed. Hij heeft een positief zelfbeeld. De lessen en instelling die mijn ouders mij hebben bijgebracht, draag ik over op Marius. Het is een lachebek, clown en een heel lief en zorgzaam kind. Hij is trots en een beetje een ijdeltuit. Hij staat soms langer voor de spiegel dan dat ik dat doe. Volgend jaar augustus krijgt Marius zijn oproep om te starten met de beugel. Deze beugel dwingt de beide helften van de kaak in een bepaalde vorm zodat deze dichter naar elkaar toe komen. Zo dicht dat er in het geval van Marius waarschijnlijk een kleine ingreep nodig is om de openingetjes in zijn kaak dicht te maken. Wat ik tot zover heb begrepen, is dat ze in ons schisisteam de voorkeur geven aan het dichten met synthetische korrels. Dit zijn een soort bolletjes die door het lichaam worden omgezet in een soort van bot. Hier volgt tegen die tijd nog verdere uitleg over. Ik vind deze vorm van behandelen fijn, want dan hoeft er geen stukje bot uit de heup of kin te worden gehaald. Dat zou een extra ingreep zijn.

De volgende stap is het rechtzetten van de tanden. Daarover zijn de verwachtingen hoog. De orthodontist (Billet, Maassluis) is bekend met schisis en hij verwacht dat hij de tanden echt mooi kan krijgen. Dat is voor Marius nu wel het belangrijkste. Zijn neus is ook heel belangrijk voor hem. Al hoor ik hem daar steeds minder over.

Schisisadvies

Wat ik de lezers wil meegeven, is dit: Wees nooit te snel tevreden met de informatie die je krijgt aangereikt. Stel vragen, ga op onderzoek uit, want de aanpak van de diverse schisisteams verschilt weldegelijk. Je kunt het maar één keer goed doen, dus pak die tijd. Is er een team dat wat verder weg is van huis, maar spreekt dat team aan? Plan een second opinion. Als de klik daar is, durf te springen! Het is het echt waard en voor een schisisteam zijn de momenten dat je naar een afspraak moet niet veel. Wij moeten van Rotterdam naar Tilburg, maar dat heb ik er graag voor over. Met operaties mogen we logeren in het Ronald McDonald huis. Dat is een warm bad in lastige tijden.

Voor de rest wil ik meegeven dat kindjes echt op een vroeg moment kunnen en mogen starten met logopedie. Al is het spelenderwijs. Het is ook belangrijk om thuis de oefeningetjes te herhalen en qua spraak je kind te corrigeren. Dat vreet tijd en energie, maar je kind gaat daar echt de vruchten van plukken. Hou vol! Enthousiasmeer je kind. Voor wat betreft de operaties zijn wij altijd eerlijk en open geweest naar Marius. Als hij vroeg “Gaat het pijn doen?” dan zeiden wij “Ja, maar we gaan er alles aan doen om dat zo snel mogelijk weer voorbij te laten zijn”. Goede pijnmedicatie is ook echt iets waar ik achteraan zat. Kinderen zijn zo veerkrachtig, neem ze tot op bepaalde hoogte mee in de reis en je zult zien dat ze een stuk rustiger meegaan in de operaties. Onze gouden regel is: Stap voor stap en dan kom je er wel. Ik hoop dat ik jullie een kijkje in ons leven heb kunnen geven. Succes op deze uitdagende reis!