Wat als je zelf geen schisis hebt, maar schisis wel onlosmakelijk met je leven is verbonden? Gastblogger Inge weet hier alles van. In deze blog neemt ze je mee in een wereld van littekens, veranderingen en liefde. Een wereld die ze als kind pas écht leerde kennen door een onverwachte opmerking op het schoolplein.

Het was denk ik 1988, ik was acht jaar, toen ik voor het eerst zag dat mijn moeder een schisis had. Het was mij nog nooit opgevallen maar opeens riep een klasgenootje tijdens een ruzie op het schoolplein: ‘En je moeder heeft een hazenlip!’ Ik schrok, had geen enkel idee, maar toen ik thuis nog eens beter naar mijn moeder keek zag ik het. Vanuit haar beide neusgaten liepen littekens tot aan haar bovenlip. ‘Wat is dat wat jij hebt mama?’ vroeg ik haar. En mijn moeder begon te praten om nooit meer te stoppen. Over de vele, vele operaties, de pijn, kaken die niet meer van elkaar af konden, altijd maar pap eten, onaangekondigde operaties, lange reizen naar ziekenhuizen verspreid over het land, lompe artsen, tanden die uit haar gehemelte groeiden, achterstanden op school en vooral over de schaamte van haar ouders voor het kind dat anders was. Ze vertelde dat dit kwam omdat opa en oma een ernstig motorongeluk hadden gehad toen oma zwanger was van haar. En ze benadrukte dat hazenlip een scheldwoord is, dat je beter sjiezes kan zeggen. Dus dat deed ik.

In 2011 was ik 20 weken zwanger van mijn eerste kind. Natuurlijk slikte ik foliumzuur om een open ruggetje te voorkomen. Met gezonde spanning gingen wij naar de 20-weken echo waar we zouden zien of we een jongetje of een meisje kregen. ‘Het is een meisje!’ zei de verloskundige. ‘Ze houdt haar handjes voor haar mondje, kijk eens wat schattig.’ En toen serieuzer ’Ik denk dat haar kaak niet gesloten is, ik stuur jullie door.’

Mijn moeder belde kort daarna om naar het geslacht te vragen. ‘Het is een meisje mama, met een schisis’.

En nu is mijn meisje twaalf jaar oud, mijn moeder en ik hebben veel geleerd. Dat een baby met een schisis prachtig is. Dat mensen ook goedbedoeld echt heel onhandige opmerkingen maken. Dat het niet sjiezes is maar schisis met een sch. Dat een motorongeluk de oorzaak van een schisis niet kan zijn. Dat de ene schisis de andere niet is.

Eergisteren is ze geopereerd. De kaaksluiting is goed gegaan. Haar wang, lippen en oog zijn enorm gezwollen. Praten gaat moeizaam, drinken gaat gelukkig heel erg goed. De rest van ons grote gezin moet ook eten en dat vindt ze heel moeilijk. De komende weken is alles vloeibaar voor deze hongerige puber.

De ervaringen van mijn moeder over ziekenhuizen, scholen en smakeloze pap herken ik niet. Er is gelukkig veel veranderd, iedereen is vriendelijk en denkt mee. Hard en hartig voedsel is een groot gemis maar de keuze in ijs, sap en vla is enorm. De begeleiding en voorbereiding vanuit het schisisteam is fantastisch, vanuit mijn perspectief bezien. Maar de woorden van mijn moeder echoën goed door, ik help, knuffel, kook en poets zo liefdevol als ik kan en hoop dat haar ervaringen minder diepe sporen achterlaten.