De operaties en de periode die volgde

Op 23 september was de dag van de eerste operatie. Samen met mijn moeder reed ik om 04:45 uur weg van huis en we kwamen om 07:00 uur aan bij het ETZ in Tilburg, waar ik om 07:30 uur werd verwacht. Door mijn stress en angst mocht mijn moeder gelukkig mee tot in de OK, ondanks dat ik al volwassen was. Ook toen ik wakker werd, was mijn moeder er al. Ik probeerde wat te praten, maar telkens als ik dat probeerde begon de wond weer te bloeden. Dus terug op mijn kamer moest ik communiceren met pen en papier. Dit was een ramp. Telkens als ik iets had opgeschreven, moest mijn moeder eerst haar bril zoeken, waarna ik eigenlijk alweer een nieuwe vraag had of hetgeen ik op had geschreven al niet meer relevant was. Dit was dus behoorlijk irritant en frustrerend en ik heb daardoor in die hele periode maar heel veel gelaten. Al helpt het niet als je ouders op een gegeven moment vergeten zijn dat je niet echt een compleet gesprek kunt voeren en dus telkens op een uitgebreid antwoord wachten. Na een nacht in het ziekenhuis doorgebracht te hebben, mocht ik de volgende ochtend om 11 uur al naar huis.

In totaal heb ik 14 dagen met mijn lippen aan elkaar gezeten, wat lang was, erg lang. Van deze twee weken was de eerste week fysiek het zwaarst en de tweede week mentaal. In de eerste week was ik telkens heel misselijk, verdroeg ik de drinkvoeding niet en was ik ontzettend vermoeid. Vooral de misselijkheid was heel erg beangstigend, omdat je absoluut niet mag en kan overgeven. De tweede week kreeg ik van de diëtist nieuwe drinkvoeding op basis van soja waardoor dat gelukkig beter ging. Ook pureerden mijn ouders het avondeten dat ze met bouillon vloeibaar maakten. Dit was best prima, maar het kost wel veel energie en geduld om het allemaal via een rietje naar binnen te krijgen. Je eet dus veel minder en de kilo’s vlogen er dan ook vanaf. De tweede week was echt een mentale klap. Op maandag, een week na de operatie, lieten plots alle pleisters los en zag ik voor het eerst mijn lippen volledig. Dat beeld was heftig, met alle hechtingen die tot in mijn neus liepen. Vervolgens moest ik dinsdag 1 oktober voor controle komen en werden ook de hechtingen verwijderd. Hierdoor werd het nog zichtbaarder, maar was het al wel minder eng om te zien. Maar het zwaarste was dat het besef kwam dat het echt onomkeerbaar was, er was geen weg meer terug.  

Op 7 oktober stond de tweede operatie gepland, dus zaten mijn moeder en ik weer voor 05:00 uur in de auto. Deze dag ging alles ontzettend snel. Ik was om 07:15 op de dagbehandeling en was om 07:30 uur al in de voorbereidingsruimte en rond 08:00 uur op de OK. Verder mocht mijn moeder dit keer niet mee. Het maakte dat ik steeds meer paniek kreeg met een extreem hoogtepunt in de OK. Het leidde ertoe dat ik in volle paniek ben ingeslapen met daarbij het gevoel te stikken. Met mijn vinger hield ik namelijk mijn mond wat open, zodat ik daardoor kon ademen. Mijn neus zat namelijk dicht door de tranen. Doordat het kapje echter op mijn mond werd geplaatst, kon mijn vinger niet meer in mijn mond blijven. Het was een vreselijke ervaring en met deze paniek werd ik ook wakker. Het was een zeer zware mentale klap. Op de afdeling teruggekomen mocht ik gelukkig wel snel naar huis en heb ik na twee weken voor het eerst weer een zacht broodje met kaas kunnen eten!

Thuis waren de eerste paar dagen mentaal nog erg zwaar. ’s Nachts durfde ik niet te slapen en kon ik me niet ontspannen, omdat ik telkens de paniek herbeleefde. Op de vrijdag zette ik ook weer de eerste stappen in de buitenwereld met nog hechtingen in mijn lippen. Dit was naar het orkest waar ik in speel en dat vond ik ontzettend spannend. Je ziet mensen kijken en sommigen kwamen met de vraag: Wat vind je er van? Ook was iedereen super enthousiast en vonden ze het erg mooi geworden en daarbij vroegen ze om mijn instemming. Maar ja, wat vind ik ervan? Ik wist het niet. Vind ik het mooi of lelijk? Ik had er geen antwoord op. Het gevoel in mijn lip was anders, het uiterlijk was anders, alles voelde anders.

Nu ben ik bijna vier maand verder en vind ik de acceptatie nog erg lastig. Ik weet en zie dat het er beter van is geworden en dat ik er goed aan heb gedaan, maar mijn gevoel is nog niet zover. Soms ‘mis’ ik mijn oude lip, de contouren en het vertrouwde gevoel. Mijn lip is nu nog stijf en beweegt nog niet goed mee, het is nog vrij dik en het gevoel is nog anders. Dat maakt de acceptatie ook lastig. Verder begin ik eind januari aan mijn derdejaars stage, waar ik wel een beetje tegenop zie. Komen er vragen en zien de leerlingen het? Ik heb mij voorgenomen om er kort iets over te vertellen als ik mij voorstel, maar dat vind ik wel spannend. Anderzijds vind ik het belangrijk dat ik mijn ‘anders-’zijn mag laten zien aan leerlingen, zodat zij dat ook mogen en kunnen doen.

Al met al was en is het een zware periode, met name mentaal. Ik zit nog volop in het proces van acceptatie, maar heb vertrouwen dat dat beetje bij beetje komt. Het heeft alleen tijd nodig, net zoals de lip tijd nodig heeft om te genezen en weer op te gaan in het geheel. De operaties, de tussenliggende periode en de periode erna, het was echt niet niks. Maar het levert ook iets op, mijn moeder zei laatst namelijk: ‘Jente, je kijkt veel minder naar beneden.’ Ik durf langzaam mijn hoofd weer op te richten en dat is fijn.

Gedicht geschreven door Jente: