20 sep Persoonlijke schisisteamervaringen

Als kind kwam ik vanwege mijn schisis heel vaak in het ziekenhuis, namelijk in het ETZ Elisabeth Ziekenhuis te Tilburg. Ik heb hier tal van afspraken en operaties gehad. Uren of zelfs dagen heb ik doorgebracht in de wachtkamers. Als kind spelend in de speelhoek of bij mama op schoot, als puber lezend, append of huiswerk makend. Ik vond het nooit erg om naar het ziekenhuis te gaan, soms zelfs leuk! Het was fijn om even weg te mogen van school en ik werd door de artsen die mij al jarenlang behandelden goed geholpen. Deze artsen vormden samen een team: het schisisteam!

In het artikel van vandaag vertel ik jullie alles over het schisisteam, mijn ervaringen en ervaringen van anderen met het schisisteam. Daarnaast geef ik tips aan ouders, kinderen met een schisis en schisisteams zodat het contact tussen schisisteams, de schisispatiënt en ouders nóg beter kan verlopen. Veel leesplezier!

Wat is het schisisteam?

Kinderen met een schisis hebben veel zorgverlening nodig. Doordat ze geboren worden met een spleet in hun lip, kaak en/of gehemelte en er sprake kan zijn van bijkomende spraak- en gehoorproblematiek, hebben deze kinderen vaak een behandeltraject vanaf hun geboorte tot en met hun 18^e levensjaar of langer. Dit behandeltraject bestaat uit verschillende operaties, zoals de lipsluiting en de kaakoperatie, en behandelingen, zoals logopedie en orthodontie.

Om deze zorgverlening te kunnen bieden, werken specialisten uit verschillende disciplines samen die het schisisteam vormen. Doorgaans zitten in een schisisteam de volgende specialisten:

• Plastisch chirurg
• Mond-, kaak- en aangezichtschirurg
• Keel-, neus- en oorarts
• Kinderarts
• Orthodontist
• Tandarts
• Logopedist
• Psycholoog
• Verpleegkundig specialist en/of maatschappelijk werker
• Klinisch geneticus
• Secretaresse

Een kind met een schisis komt tot en met het 18^e levensjaar één keer per jaar op het schisisteamspreekuur. Dit is een afspraak waarbij alle specialisten uit het schisisteam aanwezig zijn. De huidige stand van zaken omtrent de schisis wordt besproken en gezamenlijk wordt gekeken welke eventuele vervolgstappen – denk aan een nieuwe operatie, een nieuwe beugel etc. – gezet moeten worden. Het kind ligt hierbij in een behandelstoel (een soort tandartsstoel) en (vrijwel) het hele team staat om het kind heen. Er wordt in de mond gekeken en indien nodig wordt ook naar de neus en in de oren gekeken. Het schisisteamspreekuur vindt naast de overige afspraken plaats die een kind met een schisis met de afzonderlijke specialisten heeft.

In totaal zijn er in Nederland 10 schisisteams (meer informatie op https://schisisnederland.nl/schisis/tijdlijn-leven-met-schisis/schisisteam/ ).

Mijn ervaringen

Vanaf mijn geboorte tot en met mijn 18^e levensjaar heb ik elk jaar een schisisteamafspraak gehad. Toen ik nog heel jong was, bereidden mijn ouders me hier altijd goed op voor. Ze vertelden me op simpele wijze precies wat er ging gebeuren. Ik wist hierdoor wat ik kon verwachten en vond een schisisteamspreekuur daardoor ook nooit spannend.  Bij binnenkomst mocht ik van papa en mama iedereen een hand geven. Dat was beleefd en zo had ik iedereen meteen even goed gezien. Ik herkende alle artsen weer en zag hen niet als één massa ‘grote mensen’ in enge witte jassen.

De rest van de afspraak mocht ik in de stoel gaan liggen en werd er veel in mijn mond gekeken en gevoeld. Dat gefriemel in mijn mond was ik door alle andere afspraken wel gewend, maar het voelde toch altijd vrij bijzonder dat dit keer heel veel paar ogen op mij gericht waren in plaats van één. Echter, ik vond dit nooit eng. Immers waren vrijwel alle gezichten wel bekend voor me.

Wat ik me verder herinner van de schisisteamafspraken is dat ik totaal niet begreep waar de artsen over praatten. Ze gebruikten vaak in zulke ingewikkelde taal die voor mij als kind geheel onbegrijpelijk was. Ik had wel door dat ze het over mij hadden, maar wat ze nou precies zeiden…? Ik had geen idee. Ik herinner me nog van een specifiek schisisteamspreekuur dat ik tussendoor even naar de wc moest. Mama ging mee en aan haar vroeg ik wat de dokters nou allemaal hadden gezegd. Mama legde me kort uit dat ze me opnieuw wilden opereren, maar gaf eerlijk toe dat zij er ook het fijne niet van wist. Door het jargon van de artsen hadden mijn ouders blijkbaar ook niet altijd helemaal in de gaten wat er besproken werd. Vaak werd op het einde van de afspraak het meeste gelukkig wel verhelderd. Als puber begreep ik al veel meer van wat de artsen zeiden. Wanneer ik het niet begreep, was ik mondig genoeg om navraag te doen. Doordat ik me meer bewust was van mijn eigen behandelingstraject, kon ik daarnaast hier zelf keuzes in maken. Dat voelde goed.

De schisisteamspreekuren en de afzonderlijke afspraken met de specialisten van het schisisteam heb ik over het algemeen als erg positief ervaren. Ik had een erg goede persoonlijke klik met de specialisten uit het team en ben door hen jarenlang goed behandeld. Daar ben ik hen heel dankbaar voor. Naarmate ik ouder werd, had ik soms wel het idee dat er door de specialisten in het schisisteam onderling niet altijd even goed gecommuniceerd werd. Aangezien communicatie naar mijn inzicht cruciaal voor een goede samenwerking is, is het denk ik altijd belangrijk om hier altijd aan te blijven werken.

Ervaringen van lezers & medebloggers

Lezers van onze website en de overige bloggers van Wij hebben een schisis hebben hun ervaringen met hun schisisteams met mij gedeeld. De schisisteamspreekuren hebben vaak veel indruk gemaakt. Het is bijzonder, wanneer een hoop artsen speciaal voor jou bijeen zijn gekomen om jou te helpen. Veilig en vertrouwd voelt het, al die bekende gezichten van mensen die het beste met je voor hebben. Het voelt ook een beetje spannend. Je staat in de schijnwerpers, want iedereen kijkt naar je en zit met tangetjes in je mond te friemelen. Op andere momenten heb je juist het gevoel dat je haast in de ruimte lijkt te verdwijnen, aangezien iedereen wel óver jou spreekt, maar niet mét jou spreekt.

Andere schisispatiënten hadden juist weer niet zoveel emoties bij de schisisteamspreekuren. Het was gewoon een afspraak net als alle andere doktersafspraken. Het hoorde erbij.

Onze lezers beschreven ook dat de ervaringen sterk wisselden per leeftijd. Als klein kind waren schisisteamspreekuren soms echt niet leuk. Het was hét moment dat je te horen kreeg dat je een nieuwe operatie moest ondergaan of een nieuwe beugel kreeg en dat was natuurlijk niet zo fijn. Dermate de jaren vorderden, groeide de inspraak op je eigen behandeltraject en de zelfverzekerdheid. De schisisteamspreekuren kregen een heel andere beleving.

Over het algemeen heb ik vooral positieve ervaringen gelezen met verschillende schisisteams in Nederland.

Advies aan schisispatiënten, ouders & schisisteams

-Patiënten

-Wanneer je niet snapt wat artsen zeggen op een schisisteamspreekuur, geef dit dan vooral aan. Het is uiteindelijk JOUW behandeltraject, dus het is belangrijk dat je begrijpt wat er besproken wordt.

-Stel al je vragen aan de artsen die je hebt, want dit is hét ideale moment daarvoor. Denk hier van te voren al goed over na, schrijf je vragen op en schrijf de antwoorden ook op/laat de antwoorden door je ouders opschrijven. Vaak komt er veel informatie op je af tijdens een schisisteamspreekuur en kan je lang niet alles onthouden. Het is dan fijn als je belangrijke dingen hebt opgeschreven.

-Wees open over je ervaringen met operaties. Het schisisteam kan niet in jouw hoofd kijken en kan alleen rekening houden met jouw mening en jouw gevoel m.b.t. je schisis en je behandeling, wanneer je die deelt. Door open te zijn, kan het schisisteam ook weer veel leren.

-Ouders

-Bereid je kind voor op een schisisteamspreekuur. Bespreek thuis en/of onderweg naar de afspraak globaal hoe de afspraak gaat verlopen. Zo weet je kind wat hij/zij kan verwachten en vindt hij/zij dit minder spannend. Doe dit zo nuchter mogelijk, dan denkt het kind ook nuchter over ziekenhuisafspraken.

-Wanneer uw kind niet begrijpt wat de artsen zeggen, verduidelijk dit dan voor hem/haar.

-Ga samen met beide ouders naar een schisisteamspreekuur. Er wordt veel belangrijke informatie over uw kind gegeven, dus het is handig als er een extra paar oren meeluistert.

 -Schisisteam

-Zorg dat één specialist woordvoerder voor het kind en/of ouders is. Deze persoon legt in begrijpelijke taal uit wat er wordt besproken en bekommert zich om het kind door bijvoorbeeld te kletsen of grapjes te maken. Dit voorkomt dat het kind wordt overwelmd door al die verschillende mensen die wat tegen hem/haar zeggen.

-Een goede klik met het schisisteam is voor een patiënt erg belangrijk. Heb persoonlijke aandacht, dat maakt een schisisteamafspraak aangenaam.

-Zorg voor een goede communicatie tussen de specialisten, zowel op het schisisteamspreekuur als hierbuiten. Zo kunnen behandeltrajecten geoptimaliseerd worden.

Wat zijn jouw ervaringen met het schisisteam? Deel het met ons!

Bedankt voor het lezen en tot snel!

Sharing is caring!