Dingenliefde

Ik heb last van ’dingenliefde’. Ik kwam dat woord voor het eerst tegen tijdens een bezoek aan het Nederlands Openluchtmuseum in Arnhem. Het was de naam van een tentoonstelling wat bestond uit een groot gebouw, een oud station, vol spullen, voorwerpen, dingen. Op de website staat het volgende over de tentoonstelling beschreven:

“In Spaarstation Dingenliefde waant u zich in zo’n depot als u wordt omringd door huizenhoge stellingkasten vol herkenbare en minder herkenbare, oude en recentere gebruiksvoorwerpen.”

Ik besefte dat, toen ik het las, die beschrijving ook van toepassing was op mijn eigen slaapkamer. De kamer staat normaal gesproken namelijk altijd vol met dingen die ik tijdens mijn leven verzameld heb en waar ik niet zomaar afstand van zou doen. Maar toch stond ik een paar weken geleden opeens in een lege slaapkamer. Ik heb namelijk een studio kunnen bemachtigen in Rotterdam, dus moest ik selectief gaan inpakken aangezien ik niet alles kon meenemen. Een reis door de tijd waar ik onder andere de volgende voorwerpen tegenkwam die iets te maken hebben gehad met mijn schisis traject. 

Trommelvliesbuisjes

In een plastic doosje onderin mijn kledingkast lagen mijn trommelvliesbuisjes.

Kinderen die met een schisis worden geboren hebben ook last van een niet goed werkende Buis van eustachius, daardoor wordt vocht niet goed uit het oor geleid en kunnen tijdelijke ‘buisjes’ in het trommelvlies worden geplaatst om het vocht wel goed weg te laten voeren. Deze groeien er met de tijd weer uit en op de een of andere manier hebben we deze kunnen bewaren! 

Side note: ik was vroeger altijd als de dood voor het kapje tijdens een operatie. Het kapje waarmee je in een narcose gebracht werd. Na een bijna traumatische ervaring met het kapje had ik bij mijn trommelvliesbuisjes-operatie speciaal een tekening voor de dokter gemaakt met de vraag (lees: gesmeekt) of ik met een ‘spuitje’ in narcose gebracht kon worden, wat gelukkig mocht. Grappig wat er voor herinneringen naar boven komen tijdens mijn reis door mijn kamer. 

Gehemelteplaatjes

Onder mijn bed vond ik een zakje met een aantal gehemelteplaatjes.
Iedere patiënt met een schisis heeft ze volgens mij wel bewaard: de gehemelteplaatjes. Dit zijn plaatjes die tegen het gehemelte worden geplaatst om het spleetje te vullen waarmee je makkelijker kan voeden, de kaak beter kan groeien en de spraak verbeterd. 

Ik heb nog best lang (tot rond mijn 23e) met een gehemelteplaatje gelopen aangezien er aan dit plaatje ook een kunsttand was geplaatst die weer een gat in mijn gebit vulde. Tegen het einde van mijn traject bleek dat mijn kaakbot nog niet volgroeid was en ik jaarlijks terug moest komen om het te laten controleren zodat ik in aanmerking zou komen voor een implantaat. Dit heb ik om eerlijk te zijn ook een beetje laten verzaken. Dus toen ik voor het eerst een vriendin kreeg en we samen tanden stonden te poetsen en ik, een beetje beschamend, het plaatje uit mijn mond deed om te gaan poetsen werd het weleens tijd om eens werk te maken van een implantaat.

Operatie Boekje

Zoals ik in een eerder gepubliceerde blog heb beschreven zat ik de eerste 3 jaar van de basisschool op speciaal onderwijs omdat ik een spraakachterstand had. Wanneer je in een klas zit vol kinderen zit die ‘iets’ mankeren of op een zichtbare manier iets anders in elkaar zitten dan andere kinderen val je naar jouw gevoel minder op. Zo had ik, naar wat ik kan herinneren, altijd een goede band met de rest van de klas terwijl dat op het reguliere onderwijs minder goed ging. In de dagen voor een operatie ontving ik een boekje waar alle klasgenoten iets hadden gemaakt om mij op te beuren tijdens het revalideren. Ik kan mij herinneren dat dat toen heel veel indruk op mij maakte en het heeft mij ook echt door de revalidatie heen geholpen! Mooie herinneringen.

Navelstreng

Grapje, helaas heeft mijn vader na het doorknippen de navelstreng niet bewaard 😉 

Een foto

Ik kwam ook een foto tegen van mijn oma van moederskant die naast mijn bed stond na weer een operatie aan mijn schisis.  Ik hoorde later van mijn moeder dat die oma vlak na mijn geboorte te horen had gekregen van mijn andere oma (die al eerder op bezoek was geweest) dat mijn schisis wel meeviel en dat het allemaal goed zou komen, maar toen ze mij eenmaal had gezien was ze wel erg geschrokken en bezorgd! Ik kan mij voorstellen dat het met de technieken van tegenwoordig bijna nooit meer een verrassing kan zijn dat een kind geboren wordt met een schisis, maar ook voor mijn ouders was het even schrikken aangezien ze er niet van op de hoogte waren. Gelukkig is het allemaal goed gekomen, zoals een van mijn oma’s al had voorspeld. Helaas kon die oma niet meer meemaken hoe het er uiteindelijk uit is gaan zien. 

Ik sta in een lege slaapkamer op een zonnige maandagochtend. De zonnestralen kunnen ongestoord hun gang gaan aangezien er niks meer in de kamer staat wat ze tegenhoudt. Al mijn spullen zitten verpakt in verhuisdozen, die uiteindelijk allemaal netjes in het bestelbusje pasten (mijn buurvrouw stond met verbazing te kijken dat ik een heel bestelbusje vol kreeg). Ik hoor mijn moeder naar boven roepen dat de familie al klaar staat om te vertrekken richting Rotterdam, mijn nieuwe thuishaven. Ik doe de laatste rommeltjes in een tas, veeg nog even snel de vloer aan, hoor mijn moeder nog een keer roepen en laat een traan over mijn wang gewoon zijn gang gaan. ‘RUBEN!’, ja ja, ik kom al.

Heb jij spulletjes, dingen, aandenken bewaard van jouw schisis traject? Deel het in de comments, hier of op social media!

Meer over de tentoonstelling ‘Dingenliefde’ in het openluchtmusem Arhnem: https://whichmuseum.nl/nederland/arnhem/nederlands-openluchtmuseum/tentoonstellingen/spaarstation-dingenliefde

Meer over trommelvliesbuisjes: https://www.asz.nl/nieuws/gezondheidspagina/archief/juli_08/trommelvliesbuisjes/4778/

Meer over gehemelteplaatjes: https://schisisnederland.nl/leven-met-schisis/behandelingen/orthodontisch-obturatieplaatje/

Meer over narcose rondom operaties bij kinderen: https://www.isala.nl/patientenfolders/5194-algehele-anesthesie-narcose-bij-kinderen/

Sharing is caring!

4 Reactie's
  • Marian de Man
    Geplaatst op 18:15h, 24 mei Beantwoorden

    Mooi geschreven Ruben, wij zijn trots op hoe jij alles voor elkaar hebt gekregen in je nieuwe thuis! 👍🏼👍🏼👍🏼

  • Claudia van Leuwen
    Geplaatst op 20:05h, 24 mei Beantwoorden

    Ruben, héél veel geluk in je nieuwe thuis. 💛

  • Mandy de Pree
    Geplaatst op 20:53h, 24 mei Beantwoorden

    Mooi geschreven Ruben, leuk om te lezen. Grappig dat ik er ook nog in voorkom 😉
    Volgens mij heb je het allemaal goed voor elkaar, we komen graag een keer kijken in je nieuwe thuis

  • Johan d'Hont
    Geplaatst op 22:32h, 24 mei Beantwoorden

    Ik zal je vader nog eens aanspreken over die navelstreng.😄
    Mooi verhaal Ruben. Fijne tijd gewenst in je nieuwe woonst.

Geef een reactie

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.